我的尾骨疼痛已经断断续续持续了一段时间。“连穿衣服都会疼，”我有一天对我的全科医生说。他给我开了一疗程的类固醇，但效果没持续多久。随后，我去找了一位神经外科医生，他为我进行了L4/L5椎体融合术，但疼痛也只得到了部分缓解。
2017年，我和妻子苏珊参加了一场教堂的筹款活动；那是我很久以来第一次跳舞。 当时我们正在跳“Wobble”舞。我蹦跳时，感觉有什么东西在里面不舒服地晃动，只好停了下来。不久之后，疼痛变得难以忍受，而且我无法排尿。
我给我的神经外科医生打了电话，他让我去急诊室。 磁共振成像检查发现了一个肿块，疑似脊索瘤。她告诉我必须去外州就医，因为南卡罗来纳州没有足够专业的治疗条件。她深知脊索瘤因病症罕见而难以治疗，我也开始思考患上这种罕见病会是怎样的体验。
那年圣诞节前一周，我找到了Chordoma Foundation及其提供的经验丰富的医生名单。2018年2月，我飞往MD安德森癌症中心（MDACC），由劳伦斯·莱恩斯医生为我进行了手术。 手术后醒来时，我感到剧痛难忍。我在医院住了一个月，每天进行三次物理治疗。出院前一天，我试着用拐杖代替助行器行走。
那年夏天，我们努力恢复正常生活，我已经可以不用拐杖行走了，但我总觉得还有问题。果不其然，10月份的随访扫描发现，在原发灶旁边的软组织中出现了一个新肿瘤。我试图保持务实态度并继续前行，但这确实令人沮丧。 我原本以为，既然已经付出了这么多努力，一切都已尘埃落定，我们可以继续过正常的生活了。 没人愿意再做一次手术，于是医生建议 采用质子治疗。我回到MDACC接受了35次治疗。身体上虽然没太吃力，但我确实感到有些疲惫。
2019年初我们回到家，我开始康复。随访扫描显示有肿胀或肿瘤生长——很难断定。但那年的夏天过得相当不错！ 我们带着孩子和孙辈们去度假了。那一年，我的MDACC肿瘤内科医生和当地的肿瘤科医生都建议我尝试阿法替尼。虽然这种药物给我带来了一些副作用——肠道、皮肤和指甲方面的问题——但它似乎对我的五个肿瘤部位效果不错，这些部位的肿瘤要么保持稳定，要么生长缓慢。
2019年10月，我又开始感到剧烈疼痛。 我被诊断出骶骨功能不全，即骶骨碎裂/开裂并伴有神经问题。最终，在2020年年中，我接受了脊柱固定手术，手术中将钛合金棒从骨盆沿脊柱向上固定，这大大缓解了我剧烈的神经疼痛。
几年前，苏珊和我搬进了一栋单层住宅，生活变得非常惬意。然而，这种疾病给我们留下了极其深刻的伤痕。一旦涉及骶骨神经的问题，生活就再也回不到从前了。 但正如俗话所说，只有当坚强成为你唯一的选择时，你才会知道自己有多坚强。
在这段历程中，Chordoma Foundation和脊索瘤患者社群一直是我宝贵的资源。考虑到受这种疾病影响的人数很少，Chordoma Foundation所能提供的资源范围之广实在令人惊叹。
我是天主教会的一名执事，这份经历让我掌握了引导他人的技能。 我将灵性指导方面的培训运用到成为“病友向导”的工作中，而基金会提供的病友向导培训材料非常出色。我已被匹配给多位患者，并努力帮助他们以积极的方式看待问题，同时又不显得过于“天真乐观”。
有时确实需要说：“这太糟了，这太不公平了。”但如果过于沉溺于内心的消极情绪，情绪就会崩溃，因此在这个过程中，将注意力重新聚焦在正确的事情上会很有帮助。 你可以任由困境将你压垮，也可以找到一条出路。而作为一名帮助他人找到出路的病友向导，这真的给了我很大的鼓舞。无论你经历过什么，总能找到某种方式回馈社会。对我来说，担任病友向导正是最适合我的选择。
我还参与了美国国家癌症研究所关于脊索瘤的自然史研究。当你意识到全美每年仅有约300例病例供研究人员研究时，这简直微乎其微。 我们需要每个人都参与这些研究；我们的数量本就稀少，谁都不能置身事外。我们的参与或许今天还无法直接受益，但我们希望未来能有所裨益——我们有责任为自己和后来的患者尽一份力。