2021年2月，我因头痛和手臂放射性疼痛前往急诊就诊，被确诊患有脊索瘤。 急诊医生安排我做了CT扫描，以检查我的大脑和头部。当结果出来后，主治医生告诉我，我的颅底长了一个百万分之一的肿瘤——一种他从未听说过的肿瘤。
医生先给你开了治疗偏头痛的混合药物来缓解症状，随后却告诉你“你患有脑肿瘤”，这种经历简直超现实。 我简直不敢相信，自己竟在疫情期间因头痛走进急诊室，离开时却拿着一张磁共振成像检查单、一张转诊至神经外科医生的转诊单，还被确诊患有一种通常只见于中年男性的肿瘤。
就诊后的几周里，我进行了第一次（也是后续多次中的第一次）核磁共振检查，并试图尽可能多地了解这种我此前从未听闻的肿瘤。在去见神经外科医生之前，我非常感谢在Chordoma Foundation网站上找到的信息。这些信息帮助我与主治医生讨论了治疗方案。
由于我在急诊室出现的症状与肿瘤无关，神经外科医生当时也不确定哪种方案最适合我。鉴于我的磁共振成像和CT报告给出了两种不同的诊断结果，我们决定请肿瘤委员会讨论我的病例，以选择治疗该肿瘤的最佳且最安全的方法。 经团队商议后，他们认为最安全的方法是同时进行活检和切除手术。在与神经外科医生会诊的一周后，我又见了一位耳鼻喉科专家，接受评估以便他们通过鼻腔进行内镜手术。
我选择在4月接受手术。手术持续了大约九个半小时，我在医院住院时间不到72小时。我的恢复情况非常好，神经外科医生和耳鼻喉科医生认为他们已将肿瘤完全切除。出院后，我的神经外科医生和耳鼻喉科医生对我进行了密切随访。 我在手术后10天预约了放射肿瘤科医生的门诊。她向我详细说明了治疗流程和时间安排。待术后伤口愈合后，我接受了41次质子治疗。
2021年11月，我进行了术后首次磁共振成像检查。结果显示与接受质子治疗前的手术切除后情况相比，没有任何变化。虽然喉咙仍有些轻微不适，但发作频率已有所降低。下次磁共振成像检查定于2月进行。目前我每三个月接受一次磁共振成像检查。
如果没有家人和朋友的支持，我根本无法度过这一诊断带来的难关。他们一直给予我巨大的支持！我也非常感谢通过社交媒体结识的那群年轻成人。我们都在与这一诊断抗争，但彼此的理解远胜于任何其他人。
我确实希望，对于需要在两个不同医院系统就诊的患者，能有更好的协调机制。从原本只有一位主治医生，到如今需要在多个医院系统中协调医疗团队，这对我来说是一个巨大的转变。如果当时能有这方面的指导，我的过渡过程会轻松许多。
如果我要给新确诊为脊索瘤的人一些建议，那就是将信息和资源的搜寻范围限定在“Chordoma Foundation”内，这将有助于确保你获取准确的信息。Chordoma Foundation为我提供了最新的信息，这使我能够在诊断和治疗过程中提出恰当的问题。 他们为我提供了一份总体规划，让我为作为脊索瘤生存者的漫长旅程做好了准备。患者进行研究并了解自己的选择非常重要，这样才能做出明智的决定，并成为自己治疗过程中的倡导者。
我的家人和朋友们为我举办了一场惊喜早餐派对，庆祝我完成治疗。派对的主题是“独一无二”。