Skip to Main Content

Elizabeth and Justus

3/17/2022

经历了一段猛烈的生长发育期后,我们发现16岁的儿子的一侧肩膀比另一侧高出不少。我们带贾斯图斯去看了一位骨科医生,医生确诊为脊柱侧弯,但要求我们做一次磁共振成像检查,以排除更严重的病因。

做完磁共振成像检查后的那个下午,骨科医生打来电话,告诉我们贾斯图斯疑似患有脊索瘤。我之前从未听说过这两个词:“脊索瘤”和“斜坡”。 我抓起手边的一支蜡笔和一张草稿纸,把这两个词记了下来。随后,那位外科医生告诉我,如果这是他的儿子,他会带孩子去MD安德森癌症中心接受检查。我顿时感到心头一沉,因为我知道MD安德森意味着什么……癌症。

当时我完全不知道这种肿瘤的严重程度和罕见程度。真希望我当初没去谷歌搜索这种百万分之一才可能患上的癌症,因为那一刻我感觉脚下的世界都天翻地覆了。我相信,光是我和丈夫流下的眼泪,就足以填满一片海洋。 我们感到孤立无援,不知所措。

我联系了Chordoma Foundation,他们开始向我发送相关资料。他们还把我引荐到一个Facebook群组,里面有其他脊索瘤患者或已确诊患者的家属。这让我们意识到,即使是百万分之一的癌症,也有许多人深受其害。 我还看到许多人受到的影响各不相同,这其实丝毫未能让我感到宽慰。与此同时,我很感激有这么多人理解我们正在经历的一切。

过了几周,我们终于得以进入安德森癌症中心就诊。医生们向我们解释了这种脊索瘤的严重性以及手术的重要性。我们的外科医生告诉我们,为了获得最佳的长期预后,他实际上只有一次机会将肿瘤完全切除。我丈夫向他提出了那些“万一”的问题,而我却因恐惧而不敢问出口。 外科医生看着我们说:“五年前,我即将为你们儿子进行的手术甚至是不可能的;等到我们面临那些‘万一’的情况时,谁知道届时又会有什么可能呢!”这是几周以来,我第一次感到了一丝希望。

自从那位骨科医生给我打电话后的第十六天,贾斯图斯接受了一次长达十四小时的手术。那是我一生中最漫长、最煎熬的一天。我们相信贾斯图斯此刻正身处他该在的地方,也坚信他的生命最终掌握在上帝手中。外科医生成功切除了全部肿瘤。

随后,贾斯图斯接受了为期七周的质子治疗,以确保没有微小的脊索瘤残留。 质子治疗医生曾告诉我,尽管脊索瘤是一种百万分之一的癌症,但他的患者中有一半都曾因这种病接受过治疗。这进一步印证了我寻求脊索瘤专科医生诊治的重要性——这也是ChordomaFoundation最先告诉我的建议。

贾斯图斯必须每4个月复查一次,以确保这根脊索瘤不会复发。 我们曾询问主治医生,该怎么做才能确保贾斯图斯获得最佳的生活预后。医生告诉贾斯图斯:要享受生命的每一分钟。自贾斯图斯接受脊索瘤切除手术以来已过去两年半,至今未见复发。他颈部仍有些许疼痛,也时不时会头痛。 但这并没有阻碍他,他刚刚以优异成绩完成了大学的第一学期,名列院长荣誉名单。他进行攀岩运动,与朋友外出,并珍惜与家人共度的时光。他正完全按照医生的建议去做——过好生活,享受每一分钟。

分享文章