2021年10月，因为经常感到头晕，我去看了耳鼻喉科医生。他决定给我做颞骨CT扫描，结果偶然在我的颅底发现了一个“病灶”。他真的不知道那是什么。 起初他怀疑可能是多发性骨髓瘤，于是将我转诊给神经科医生。后来我做了磁共振成像检查，但结果无法明确判断该病灶是良性还是恶性。我的耳鼻喉科医生建议进行活检，但我希望先做些研究。 在查阅资料的过程中，我发现了“脊索瘤基金会”，并通过该基金会联系到了安德森癌症中心的拉扎医生。2021年11月，我从田纳西州前往得克萨斯州，与拉扎医生面诊。他为我进行了新的影像检查，并告诉我他有95%的把握认为这是脊索瘤。
由于当时临近节日，我们决定等到新年过后再进行手术。1月，我再次前往MD安德森癌症中心接受手术，采用的是经鼻入路。因为手术需要穿透硬脑膜，所以我留置了腰部的引流管，在医院住了八天。 病理学报告出炉，确诊为脊索瘤。我刚刚开始接受质子束放射治疗。总体而言，我目前状况很好。我必须小心呵护鼻子，确保随时用生理盐水冲洗。
我非常感激医生们偶然发现了我的肿瘤。此后，脊索瘤Facebook群组和ChordomaFoundation都给了我极大的帮助。 我在Facebook上结识了几位给予我巨大帮助的人，也乐于从ChordomaFoundation的论坛上获取其他脊索瘤患者分享的信息。每当我感到焦虑时，这些朋友都会解答我的疑问；每当我感到恐惧时，他们都会给予我安慰。
我的家人，尤其是我丈夫，一直给予我巨大的支持。而MD安德森癌症中心的拉扎医生则是我最大的福气。他非常和蔼可亲，令人倍感安心。他解释问题非常透彻，总是既让人放心又坦诚相待。他经常打电话来询问我的情况，确保我恢复良好。能遇到他，我真是太幸运了。
Chordoma Foundation为我提供了大量信息。在访问该基金会的网站之前，我对脊索瘤一无所知。他们帮助我找到了主治医生。仅仅通过浏览他们的网站，我就得到了许多问题的解答。
如果我要给新确诊为脊索瘤的人一些建议，那就是：务必做好充分的调研。 千万不要找那些不在ChordomaFoundation医师名录中的外科医生。我听过太多患者的案例：他们找未经审核的外科医生做手术后，出现了并发症，或者不得不再次手术来修复前一次手术的失误，又或者需要切除之前那位医生未能切除的更多肿瘤组织。
此外，请主动联系他人并提出问题。大家总是乐于倾听并提供帮助。
最后，不要放弃希望——你一定能挺过去！