大约五年前，我25岁时，开始经常被剧烈的头痛痛醒。平时我都能一觉睡到天亮，但那些夜晚，头痛得如此厉害，以至于我醒来时眼眶里都噙着泪水。
我平时并不爱抱怨疼痛，这大概是我打冰球时养成的习惯——常常因为太过自尊或太过倔强而不愿倾听身体发出的信号，强忍着疼痛坚持比赛。我记得当时心想，也许是脑震荡，又或许是压力所致。我一直在寻找任何能解释这些症状的原因。
我终于去看了一位医生，他进行了常规的神经系统检查，幸运的是，还为我安排了CT扫描。CT检查两天后，我收到了紧急安排的磁共振成像检查通知，那时我就知道情况不妙。当时我完全没想到，这只是众多磁共振成像检查中的第一次。
我收到了诊断结果：颅底脊索瘤。我们被转诊给一位外科医生，并预约了八月份的手术日期。 我记得当时很害怕，对手术结果也持悲观态度。医生解释说这是脑肿瘤，必须切除，但我并不清楚脊索瘤究竟是什么，也不知道是否有其他治疗方案，因此也没有寻求第二诊疗意见。
当时，我觉得自己很幸运。肿瘤被及时发现，手术也很顺利，虽然康复过程很累人，但在医院住了几天后我就回家了。两个月后，我接受了一次高剂量的伽马刀放射治疗，试图缩小残留的肿瘤。 我非常感激外科医生能够安全地切除了我肿瘤的大部分。我信任那些在颅底手术方面经验丰富的医生，并认为这是我唯一的选择。
令人惊讶的是，我的肿瘤基本消失了，对脊索瘤的担忧也随之烟消云散。手术后大约两周，我便急忙重返工作岗位，不久后又恢复了体育运动。虽然我知道今后还要定期接受扫描检查，但我依然过着正常的生活，并不感到担忧。
然而，2021年1月，我意外得知，不到四年时间，脊索瘤竟然复发或再次生长。
我大受打击。一位肿瘤科医生建议我接受质子治疗，但由于加拿大目前尚无法提供这项治疗，我被转诊到了德克萨斯州休斯顿的安德森癌症中心。接下来的几个月非常艰难，我不得不周旋于两家不同的医院、两个国家以及不同的医疗体系之间，过程令人沮丧。
在休斯顿与新的医疗团队会面后，我确信自己正接受脊索瘤专家的治疗。然而，当医生们确定要获得最佳预后的方案需要在质子治疗 前 再次接受手术 时，我还是感到紧张。我依然记得第一次手术前是多么害怕。 当我被推入手术室时，脑海中依然浮现出那条走廊的景象。我试图借助这段记忆进行心理预演，以此为第二次手术做好准备。
在那段时间里，我结识了几位同样被诊断为脊索瘤的患者，知道还有人经历过类似的遭遇，这在心理上给了我很大帮助。由于这种肿瘤非常罕见，此前我从未遇到过任何被诊断出相同病症的人。
手术后，我在医院醒来，感到疲惫、疼痛，并且留下了第六对脑神经麻痹的后遗症。在恢复室的这段时间里，我很幸运地结识了凯特——另一位同样在医院接受术后康复的年轻女性，她远在英国。 很快，我们便在Instagram上组建了一个由年轻女性组成的小型社群。
六周后，我们正在接受质子治疗，互相发送戴着面罩拍出的“华夫饼脸”自拍，并交流着各自的副作用。 正是这样的情谊，让我懊悔没能更早地联系上Chordoma Foundation——既为了更深入地了解我的初始诊断和治疗方案，也为了不让自己在这段与病魔共处的日子里感到如此孤单，毕竟此前我一直带着这个诊断生活，却并未完全了解脊索瘤的含义。
自肿瘤复发或再生以来，了解他人的故事并获得病友互助的支持对我帮助很大。现在，我希望通过分享自己的故事和经历，以及参与自然史研究，也能为他人提供支持。
我由衷感谢至今为止为我诊治的医生们、预后取得的成果，以及一路上给予我帮助的所有朋友，同时也感谢基金会持续开展的工作和研究。此外，我还要感谢我的伴侣蒂姆（Tim），在疫情期间，他四次陪我长途跋涉2,500公里前往得克萨斯州接受治疗。
如今，当我第二次经历治疗后的恢复期，面对更多身体上的后遗症、焦虑和心理创伤时，我很庆幸自己拥有了更多的人际支持和信息资源。很难相信我们过去这一年经历了这么多，我正期待着今年夏天一个重要的里程碑：庆祝确诊五周年。