我们很荣幸向您呈现这篇来自阿德里安·罗斯斯坦（Adriane Rothstein）的“不凡故事”。作为一名19年的脊索瘤生存者，她自基金会成立之初便一直是患者社群中的核心力量。她对联系并支持其他面临该疾病患者的无私奉献，使她于2016年荣获了我们的“不凡行动奖”。 阿德里安不仅是捐赠者，也是一位积极参与的志愿者：她担任“病友向导”已有十余年，为我们的“医师名录”提供了重要信息，并协助建立了后来发展为“患者导航服务”的项目。 在此，她用自己的话讲述了与脊索瘤抗争的故事，其中她与他人分享智慧的天赋再次闪耀。
首先，我想要在其他任何事情之前强调这一点：我们不仅仅是癌症患者。我们面对这一经历时所拥有的知识，比历史上任何时候都更为丰富。虽然没有人能保证我们不会复发，但我们可以主动塑造自己的经历。 我的身份并非癌症患者，而是教育工作者、母亲和倡导者。
我的脊索瘤故事始于47岁那年，当时我因反复发作的鼻窦炎去见了一位新家庭医生——这本是一次拖延已久的就诊。他当即指出，既然是反复发作，我们就应该进行更深入的检查。 尽管我当时没有任何类似脊索瘤的症状，但我永远感激他的敏锐洞察力。一周后，护士打来电话，告诉我已经安排好了神经外科医生的就诊时间。 我记得当时我说：“抱歉？能重复一下吗？为什么？”她回答说：“非常抱歉，医生会给您打电话。”两分钟后，医生确实打来了电话。那是2007年1月14日。
三周后，即2月7日，我在南加州大学（USC）接受了马丁·韦斯（Martin Weiss）医生的部分切除手术。他在从事颅底神经外科工作的30年间，接诊过不少脊索瘤患者。 手术前一周，他在与我的丈夫、兄弟和我共处的一个半小时里告诉我们，肿瘤体积过大，无法确定是垂体瘤还是脊索瘤。 此外，魏斯医生还郑重警告我不要去“谷歌医生”那里寻求建议——这让我笑了，但后来我却没听他的，结果令我非常懊悔。时间快进到手术后完全康复之后，我开始在洛马琳达大学接受莉拉·洛雷多医生进行的质子治疗（PBT）。
2022年，尚不确定我是否出现复发。韦斯医生早已退休，所以我咨询了三位脊索瘤专家——拉扎医生、加德纳医生和森医生。三人均认为情况有些异常。 加德纳医生于2022年11月为我进行了手术，现在我定期去他那里复诊。
在与脊索瘤共处的19年里，我希望你们在踏上这段脊索瘤治疗之旅时，能将其视为人生的下一章——而非最后一章。我由衷感谢我的丈夫马克、女儿安娜，以及所有帮助我度过这段历程的医疗专家们。
2007年，我们在首届国际脊索瘤患者社区会议上还只是一个仅有60人的初创团体，而如今看看我们： 我们已成为世界知名的组织，拥有16名员工（且人数仍在增长），设有医疗咨询委员会、患者支持部门和经认可的实验室，在欧洲各大主要国家都有脊索瘤专家，如今更在亚洲建立了新的联系。我特别感谢乔什，他的远见、奉献精神和才华将帮助我们找到治愈脊索瘤的方法。
保持坚强！
阿德里安