我记得1995年，当时我坐在妻子的车里等她去买圣诞礼物，但我根本坐不住。多次前往骨科诊所就诊，却未查出任何异常。我的大女儿——一名护理专业毕业生但未从事临床工作——建议我要求做磁共振成像检查，那是我此后多次磁共振成像检查中的第一次。 磁共振成像检查显示我患上了癌症：脊索瘤。那是1996年的一天星期五；紧接着在星期一，我就接受了手术。遗憾的是，为了保留我的尾骨，外科医生无法整块切除肿瘤。随后，我接受了28次光子放射治疗。
时间快进三年，到了1999年。一次随访磁共振成像检查发现另一处脊索瘤，这次位于我的右半骨盆。随后，我被转诊至安德森癌症中心。 直到2015年，病情一直保持稳定。那里的医生鉴于肿瘤的位置，坚决反对手术。相反，质子束治疗（PBT）被确定为今后的最佳治疗方案。我接受了28次质子束治疗。遗憾的是，肿瘤仍在继续生长——这次生长得更为迅猛。
2017年，我参加了第一次临床试验，但肿瘤仍在继续生长。随后我参加了第二次临床试验，但副作用过于严重，我选择退出。当时是2021年，医生建议我参加即将开展的西妥昔单抗临床试验；我正在等待招募开始。
与此同时，我的状况并不乐观——自20世纪90年代以来从未再经历过的剧痛，如今卷土重来。 我服用止痛药，但无法完全消除疼痛。因此，自2021年圣诞节以来，我的生活发生了翻天覆地的变化——右髋部的剧痛会在右腿受力时向下放射，一直蔓延到脚踝。
不过，我的妻子、子女和孙辈们给了我巨大的支持。我一直与妻子和孩子们关系亲密，但脊索瘤让我们之间的纽带更加紧密。此外，Chordoma Foundation也帮助我理解了自己这26年来的人生轨迹。知道自己并不孤单，这多少让我感到些许安慰。 早在1996年，当我第一次听到“脊索瘤”这个词时，人们对这种疾病知之甚少。如今，Chordoma Foundation拥有了一个专门研究脊索瘤的实验室，这令人倍感鼓舞 。我希望对我来说还不算太晚——我现在有两个曾孙，我非常希望能看着他们长大。
如果要给其他患者一些建议，那就是不要让这种可怕的疾病定义你或你的能力。尽你所能去做一切，并尽可能地享受生活。