误诊
2020年3月新冠疫情隔离期间，我的脖子开始疼痛。当时，我以为疼痛是工作时姿势不正确造成的。 2020年5月，我去看医生，她给我安排了磁共振成像检查。检查于2020年5月5日进行——我永远不会忘记这一天，因为放射科医生犯了一个严重的医疗失误。
那位放射科医生漏诊了颅颈交界处的一个巨大肿瘤，并在报告结论中写道：除了C3-C4节段存在一些骨关节炎外，其他一切正常。随后，我的主治医生为我开具了运动疗法处方。我坚持治疗了两个月，但疼痛却越来越剧烈，我还开始出现严重的睡眠问题。 2020年8月，我决定再次咨询我的主治医生，希望能更好地了解为何关节炎会如此疼痛。她不明白我为何无法控制疼痛，于是安排我接受神经科医生的会诊。
遗憾的是，那位神经科医生并未查看磁共振成像影像学，而是仅阅读了放射科医生的结论。他进行了一些检查后，断定我的右臂存在神经问题，且三叉神经和阿诺德神经均出现炎症。 他断定我的骨关节炎和脊柱侧弯是所有问题的根源。他将我转诊给一位专攻背部问题的医生，并开始给我开具止痛药（吗啡和加巴喷丁）。2020年10月，我再次去看那位医生，但他同样只阅读了放射科医生对5月份所做磁共振成像的结论。 2020年11月，他开始对我进行“颈椎牵引”治疗。他将我的头部固定在机器上，随后便离开了房间。那简直是种折磨，治疗开始几分钟后我就哭了出来。 疼痛难以忍受，我便将头从仪器上移开。医生坚持要我继续，并告诉我疼痛全是心理作用。我又忍受了十五个周期的这种极其痛苦的治疗。我原本就虚弱的健康状况进一步恶化，体重减轻，无法入睡，但不得不继续工作。 我目前处于分居状态，需要独自抚养两个儿子：15岁的瓦伦丁和13岁的萨沙。2021年2月22日，我因身体极度疲惫而无法下床，便打电话给医生求助。 他说，也许我是因为离婚而抑郁了 :)（10年前的事，真是奇怪的抑郁），但他同意在我颈部注射皮质类固醇以缓解疼痛。
脊索瘤
幸运的是，那位医生将我转介给他的同事进行注射。这位医生告诉我，首先他需要查看我的磁共振成像（MRI）影像，由于我的MRI检查是在近一年前做的，因此安排了新的扫描。我回到了当初做第一次磁共振成像的那家医院，幸运的是，这次负责的放射科医生换了。 我记得在等待结果时，周围的人都拿到了报告，唯独我没有。我已经厌倦了服用镇静剂和其他药物，于是没多想就继续等下去。
中午12点30分，一位护士过来让我跟她去参加一个紧急门诊。我说“不，这肯定有什么误会，我没有预约，我是在等检查结果。”她一脸同情地看着我，说：“不，没有搞错，你必须跟我去。” 诊室里有两位医生在等我；他们让我坐下，问我是否知道自己为何在此。我告诉他们我很失望，而且无法忍受骨关节炎带来的疼痛。他们对我的前任医生曾这样说感到非常不安，并解释说我的情况非常令人担忧。
我需要尽快做一次磁共振成像检查，但因为是周六，只能等到周一早上。当我到达医院时，医生要了我所有的影像学资料。我把这次的扫描结果和10个月前的磁共振成像报告都交给了她。 当她查看磁共振成像影像时，我注意到了她的表情——她虽未言语，但我明白出了问题。
我接受了钆造影剂增强的磁共振成像检查，随后又进行了增强磁共振成像扫描。检查结束后，一位神经外科实习医生进来解释说，检查结果将先在医务会议上讨论，之后医生会给我打电话。 等待的过程令人煎熬，我明白情况可能非常糟糕，但我努力保持镇定，没有让家人和孩子们感到恐慌。
晚上10点，我接到了电话，一位神经外科医生说下周会给我安排一次门诊，届时会向我详细说明一切。我哭着告诉他我等不下去了，并问自己是不是得了癌症。我记得他的回答是：“倒也不算癌症。”什么？！我完全不明白这个回答。 我是一名生物工程师，整个职业生涯都从事癌症研究工作。我再次问他我是不是得了癌症，他的回答还是“倒也不算……”我不得不再等一周，在这期间，我既要忍受疼痛和恐惧，又要承受巨大的压力，还要照顾孩子们，努力保护他们。同时，我还迎来了自己的44岁生日。
2021年3月8日，我终于如约就诊，妈妈陪在我身边。医生告诉我，我患上了脊索瘤，一种罕见的骨癌。他说脊索瘤是良性的，但很不幸，因为我没有好好照顾自己的健康，已经耽误了很多时间。 他解释说，我的预期寿命很短。他需要进行三次手术，但只能切除60%的肿瘤，之后我还需要接受放射治疗。他告诉我，五年预后只有50%。我深受打击，心中涌现出无数疑问。 我记得当时试图向孩子们解释这一切，我们全都哭了。那天晚上我们全都睡在我的床上，等孩子们一睡着，我就开始上网搜索。现在我明白了医生为什么说这其实不算真正的癌症，因为脊索瘤是一种生长缓慢的肿瘤。 我看到一篇关于一名患有脊索瘤女孩的博客，便给她发了一条消息。第二天，孩子们留在家里，我则准备好了相关文件，以防万一我离世。
治疗
当晚，我收到了法国脊索瘤患者协会（AVAC）发来的第一封邮件，同时也收到了那位患脊索瘤女孩的消息，她让我给她打电话。我打电话时，她正在上班开会，当她明白我是谁后，便中途离开会议来帮助我。 她将永远是我的天使。她与我交谈了两个多小时，分享了她患脊索瘤的经历，并谈到了十年前救了她一命的医生。她耐心倾听我的讲述，通话结束时，她问我是否可以把我的病情情况告诉弗罗利希教授，我答应了。
这通电话彻底改变了我的生活。弗罗利希教授——法国顶尖的脊索瘤专家——主动联系了我。 他理解我的焦虑，并主动提出要帮助我——他会审阅我所有的影像学资料，并制定一个合适的治疗方案。他建议从我的背部切入，完全切除我的C1椎骨（已完全被肿瘤占据），并尽可能多地切除周围的肿瘤。他表现得非常沉着、自信，我完全信任他。
这通电话之后，我的生活发生了改变，而且是第一次以非常积极的方式改变。2021年3月23日，我接受了长达十六小时的手术。那是一段非常艰难的经历，因为我极度疲惫，醒来后不得不佩戴米涅瓦颈托来固定头部，还接受了椎体骨水泥填充术。 我在巴黎的医院住了两周，期间未与任何人见面——那时正值新冠疫情，而我的家人住在尼斯。弗罗利希教授成功切除了全部肿瘤。我回到家中休养，四个月后又回到巴黎开始放射治疗。我不得不另找住处，再次与家人分离。 不幸的是，就在开始放射治疗前，我的伤口感染了。我设法在9月中旬完成了全部41个放射治疗周期。但在10月，由于伤口感染，我不得不再次回到拉里布瓦西耶医院。需要进行第二次手术，以取出所有金属固定物并植入新的。 我在医院住了三周，远离家人。从2021年11月到2022年8月，我一直在努力接受自己的疼痛和残疾，这是一个持续的过程。
现在感觉我仿佛开始了新生活；虽然还不是全职，但我已经重返工作岗位。我非常感谢AVAC和弗罗利希教授，是他们给了我更多时间陪伴家人和朋友，让我能看着孩子们长大。 患过脊索瘤后，生活发生了翻天覆地的变化，我们必须接受许多事情：对复发的恐惧、持续的疼痛、身体上的残疾，以及许多其他事情，但脊索瘤之后，生活依然继续。即使生活与从前不同，我们依然活着，每天我都会提醒自己，能活着在这里是多么幸运。
