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Roelien

2/14/2023

1980年,罗埃利恩逐渐失聪。一次CT扫描显示她的前庭神经存在轻微异常后,她被转诊至专科医生处。 经过再次CT扫描,她被确诊为脑桥小脑角肿瘤,这是一种良性肿瘤。虽然她的全科医生认为情况并不紧急,但神经外科医生却持不同意见,他坚持认为由于存在重大风险,必须立即进行手术。

1981年1月19日,罗莉恩接受了手术。手术进行得很顺利,但病理学报告显示,这并非脑桥小脑角肿瘤,而是一种名为脊索瘤的肿瘤——这是一种罕见的、但据神经外科医生庞达格博士所说属于良性胚胎性骨肿瘤,且常有复发倾向。 因此,她需要每年进行一次磁共振成像(MRI)检查。当时相关信息匮乏,针对该病症的研究也寥寥无几。罗埃莲无法通过互联网查询信息,因此完全依赖主治医生。通过坚持不懈地提问,她获得了做出治疗决策所需的关键信息。

五年后,脊索瘤不仅复发,而且位置发生了转移并有所增大。医生认为有必要再次手术,与上次一样,手术是从后方切入的。罗埃利恩询问了手术风险,结果发现与上次相同。 幸运的是,和第一次手术一样,这次手术也很顺利,一周之内,她便回到家中,与丈夫和四个年幼的孩子团聚。

遗憾的是,六年后,肿瘤再次复发。这次,医生们决定从正面切入。 手术相对顺利,但由于三叉神经受到轻微损伤,罗埃莲左侧面部出现了轻微麻痹和感觉异常。两年后,她又接受了一次手术,以取出前次手术中植入的螺钉和钢板。然而,并非所有植入物都被取出,这需要进行第三次手术。

尽管面临这些挑战,罗埃莲依然保持着极其积极的态度,并心怀感激,正是这份韧性帮助她应对了反复发作的脊索瘤及其带来的后果。她的信仰是力量的主要源泉。初次确诊后,作为一位年轻的母亲,她曾情绪低落了好几天。然而,她在《诗篇》27:7中找到了慰藉:

“若我不信在今生,我的灵魂必得享神的恩惠与帮助,我的神啊,我的盼望、我的勇气又在哪里呢?我必在一切的悲伤和哀恸中灭亡。”

从那一刻起,她便心怀接纳,并确信一切都会好起来。令人惊叹的是,这种平安的感觉在每次手术前都会重现。

2007年,肿瘤复发,且似乎正在缓慢生长。 此时,由于瘢痕组织过多以及先前手术造成的损伤,再次手术的风险已过高。医生建议进行质子放射治疗,尽管他无法对罗埃莲的所有疑问给出明确的答案。她下定决心,联系了瑞士的保罗·谢尔研究所(PSI),并亲自安排了质子治疗——共接受了35次放射治疗。

PSI 为她的逗留安排了住宿。 罗埃利恩带上了自己的自行车,以便出行和办理日常事务。虽然放射治疗导致她极度疲劳,但她很快恢复了精力,并能够再次开车。她不得不与保险公司周旋才能获得全额报销,她强调在这种情况下为自己争取权益的重要性。今后她余生都需要每年进行一次磁共振成像(MRI)检查。

2007年10月,罗埃利恩收到一封由PSI寄给她在荷兰的主治医生的信函。信中指出,根据放射学检查结果,PSI认为该肿瘤实际上是一种罕见的软骨肉瘤——软骨肉瘤,而非脊索瘤。 这一诊断后来通过对先前手术中切除的肿瘤组织进行病理学检查得到了证实。这是一个好消息,因为软骨肉瘤的预后要好得多,而且质子放射治疗能提供更大的机会实现肿瘤的永久控制。

遗憾的是,她的困境并未就此结束。2008年,她不得不接受手术切除一个良性乳腺肿瘤。到2009年初,她曾希望不再出现复发。然而,就在同年2月,她开始频繁呕吐并出现剧烈头痛。 医生发现其脑桥小脑角区域出现大面积出血。一周之内,她又发生了第二次出血。

由于接受了大范围的放射治疗,罗莉恩的左耳完全失聪。幸运的是,她通过一家听力中心找到了有效的解决方案。借助CROS系统,来自左侧的声音会被传送到她的右耳。只要将福纳(Phonak)ComPilot挂在脖子上,她就能收看电视新闻。 此外,她还使用贝尔曼(Belman)唤醒和警报系统来满足日常实用需求,例如听到前门门铃声。这些辅助设备极大地改善了她的生活质量,且所有费用均由保险承担。

在过去的42年里,罗埃莲经历了巨大的挑战。在这段漫长岁月中,她的丈夫和孩子们始终是坚定的支持力量,而她的信仰也从未动摇。她始终保持着积极感恩的态度,尽管她也承认每个人都需要一个宣泄情绪的出口。 对罗莉恩来说,这个宣泄的出口就是她的花园。那里是她的“心理治疗师”——既是一个充满宁静与美的地方,也是她排解悲伤或挫折的空间。她依然非常活跃,打理花园、探望老人、参与教会社区活动,并为慈善事业筹集资金。

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