2019年11月，当时六岁的菲尼亚斯在试图捡回自己的飞机时从树上摔了下来。他被救护车送往医院。随后的磁共振成像检查显示，这次摔伤并不严重，但同时也发现他在颅底长了一颗脊索瘤。这对整个家庭来说都是一个巨大的打击。 此后，为了寻找能为菲尼阿斯主刀的医生，我们度过了许多辗转难眠的夜晚。
2020年1月，他在格赖夫斯瓦尔德由H. W. 施罗德教授主刀接受了手术。经过两次漫长而复杂的手术，以及随后进行的几项小手术（C1/C2椎体融合术和脑室-腹腔分流术），他于2月底出院，返回了位于德国另一端的家中。 从4月到6月，菲尼阿斯不得不前往海德堡接受质子放射治疗。这再次意味着他不得不与兄弟姐妹和朋友们分离，因为受新冠疫情影响，不允许任何兄弟姐妹陪同他出行。
七月底，我们以为一切暂时告一段落，便为他庆祝了7岁生日。不幸的是，不久后他患上了脑膜炎，进一步检查发现肺部出现了转移病灶。我们立即联系了Chordoma Foundation，在对病例进行彻底评估后，我们被告知采取观察等待的策略。
2022年的一次复查显示，放射治疗产生了副作用——他的脑垂体不再分泌生长激素。 现在又必须做出抉择：是补充激素——但这可能对肺部的转移灶产生影响；还是不补充激素，从而接受身高最多只能长到130厘米的事实。 全家人与菲尼阿斯商议后，决定进行激素治疗，菲尼阿斯也期待着自己终于能再次长高，并和朋友们一样高。
如今，近三年过去了，我们已经学会了与菲尼阿斯的病情共处。尽管面临种种困境，菲尼阿斯依然是个快乐的孩子，这让我们感到欣慰。冬天他会滑雪、攀岩，还练习空手道；他最大的愿望——拥有一辆可以做特技动作的BMX自行车——也已实现。
是什么帮助并支撑着我们？是大家庭的凝聚力，是那些在寻找合适医生时伸出援手的朋友们，是那些偶尔为我们做一顿饭、让菲尼亚斯的兄弟姐妹们度过愉快的一天，或是仅仅给予一个安静拥抱的朋友们。 这段经历给我们的一个重要启示是：父母应尽可能多地获取信息，以便从医生那里为孩子争取到最佳治疗方案。正因如此，打印出Chordoma Foundation提供的资料并带去每次就诊，已被证明非常有帮助。 积极主动、提出问题，并亲身感受到自己有能力采取行动和做出决定，这是应对诊断和治疗过程中种种恐惧的一种方式。最后但同样重要的是，我们现在正携手努力，确保那些被诊断出患有脊索瘤的家庭不会感到无助，而是能够获得专业的帮助。
