1990年夏天，我16岁，正在上暑期班。那时我已经连续两周左右头痛得厉害。头痛得那么厉害，以至于我一完成作业，就只能把头埋在课桌上。我试过吃泰诺，但一点用都没有。 一天晚上，我问父亲——小保罗·E·利（Paul E. Lea, Jr.）——能不能为此去看医生。 家庭医生安排我做了CT扫描。第一次CT扫描之后，又进行了几次CT扫描，随后还做了几次核磁共振（MRI）。大约一两周后，父亲告诉我，医生说我脑子里长了肿瘤。
我第一次就诊是在诺福克综合医院找了一位神经科医生。他把我转诊给了神经外科医生古德曼医生。古德曼医生随后告诉我，我患有一种非常罕见的骨肿瘤，他认为这种肿瘤通常只见于男性患者，而且通常是在尸检时才被发现的。 他告诉我，他将进行一项实验性手术：从我的口腔进入，切除软腭和悬雍垂，再穿过蝶窦，切除位于垂体后方骨骼上的肿瘤。 手术时，脊索瘤距离我的脑干仅有一毫米。1990年10月31日，他们切除了大部分脊索瘤，但未能完全切除。
1990年12月，我进行了磁共振成像复查，结果显示肿瘤已复发至原有大小。医生建议我接受放射治疗。因此，1991年8月，我在诺伯特·利布施（Norbert Liebsch）医生的监护下，于麻省总医院开始接受质子治疗和光子治疗。 医生告诉我，治疗成功的几率为50%，一年后的复查结果将揭晓。我还签署了一份文件，声明未来我可能会出现以下情况：激素失调、听力丧失、视力丧失，甚至死亡 （我相信还有其他风险，但我已记不清全部了）。为了在哈佛回旋加速器接受治疗时能被固定在椅子上，我被量身定制了约束带。在我接受这项实验性治疗期间，那里还有许多其他患者。其中一位患者是一名6岁的女孩，在肿瘤被切除之前，她曾两次濒临死亡。
1991年8月至10月中旬，我接受了治疗。每周有四天在哈佛回旋加速器接受质子治疗，每周有一天在麻省总医院接受光子治疗。 我总共接受了760吉格雷的放射治疗。我很幸运，复查时发现肿瘤没有增长，尽管医生仍能观察到残留肿瘤。截至2024年，我的状况依然如此。
我现在状况良好。虽然曾经历过许多挫折：双侧听力损失（我现在只戴助听器）、垂体、甲状腺和肾上腺问题、生长激素水平下降（几乎完全丧失）、蝶窦囊肿、鼻窦问题、复视、抑郁症、四次中风和三次动脉瘤。 其中一次中风导致我左眼出现第六对脑神经麻痹。
在这段漫长的抗病历程中，我拥有一个非凡的支持系统：我的父亲，他与我共同经历了所有风雨； 我的丈夫詹姆斯·杜克，无论我遭遇什么困难，他都始终支持着我（我们于2005年结婚并育有一子——而此前医生曾告诉我，我永远无法生育）；还有我的家人和朋友们，他们始终不离不弃地陪伴在我身边。
虽然我较晚才与Chordoma Foundation建立联系，但我利用了他们的资源来获取信息，甚至找到了专科医生。 在在线支持小组中，我遇到了许多正面临困境的人，他们只是需要知道自己并不孤单，而且还有希望！对我来说，最重要的是保持积极的心态：永远不要放弃希望或梦想。继续活出精彩的人生！
