我有一个非同寻常的故事要分享。 30多年前，因出现复视症状，被诊断出脑干附近长有经典型脊索瘤。尽管如此，当时当地医院却没有安排任何随访检查。他们直截了当地说：“这种肿瘤生长得非常缓慢，25年后肯定会有更好的治疗方法。”那时我才19岁。
接下来的28年里，我没有任何不适，因此也没有进行任何检查。 然而，到了2022年，我的左眼开始出现问题。在多次就诊于眼科医生后，我被转诊进行磁共振成像检查，结果在2023年证实了预料中的情况：那颗众所周知的脊索瘤已经大幅增大，并开始造成压迫和威胁。
在查阅了多项国际研究后，我于2024年1月接受了经鼻手术，成功进行了大范围减瘤手术。 后续检查（包括威利斯环的检查）结果非常理想，因此4月30日，我接受了一次侵入性更强的手术——医生通过颅骨切口成功切除了大部分肿瘤。由于残留肿瘤位于脑干周围，进一步切除将带来过多的健康风险。
这次最后的手术对我来说堪称奇迹。尽管风险重重，但我术后12小时便离开了重症监护室，回到了普通病房。仅4天后我就出院了，现在每天能步行5公里。我对这一预后非常满意，并对今后的康复充满信心。 我知道这属于特例，我唯一的困扰仍是眼睑闭合和局部肿胀，但几乎不需要服用对乙酰氨基酚。
我经历了两次手术，并完全遵循了医生的建议。每个人的情况都是独特的，因此我从未将网络上随处可见的信息作为参考依据。
当然，我的情况比较特殊，毕竟诊断结果是在30年前做出的。不过，病症类型各不相同，后果也各异……请不要拖延……时间至关重要，请遵循医疗团队的建议……他们拥有丰富的经验，能够为每位患者制定正确的治疗方案。