2021年10月，我开始出现医生所说的坐骨神经痛。偶尔我会感到骶骨区域疼痛，但我没当回事，没太在意。就在同年的10月，在我30岁生日之后，我的双腿从臀部到脚趾开始出现剧烈的疼痛。 我再次去看医生，她让我去拍了背部的X光片。
当X光片结果显示一切正常时，我对医生说：“不，那里肯定有问题——我需要拍一张骨盆部位的X光片。” 她再次安排我做了骨盆区域的X光检查，拿到片子后，她打电话通知我，说要立即安排我做CT扫描。
CT报告出来后，我记得接到那个电话，让我去她的诊室。我知道我的生活将从此改变。她和当地的其他医生都从未听说过脊索瘤，所以她联系了斯坦福大学和加州大学旧金山分校，询问他们是否能接手我的病例。 在与斯坦福大学的脊索瘤诊疗团队会面后，我最终选择了该院，随后各项检查和治疗便陆续展开。
2022年4月，我在斯坦福大学接受了活检，确诊为脊索瘤。确诊后，我那支优秀的医疗团队立即行动起来，我随即开始了为期六周的术前放射治疗，从5月持续到7月。 六周放射治疗结束后，我休养了一段时间，直到2022年8月接受手术。我的手术分三天进行。 2022年8月8日至11月12日，我一直在医院接受治疗。11月出院后，我休养了一段时间，直到2023年3月开始为期两周的术后放射治疗。
我正竭尽全力生活。尽管这次手术彻底改变了我的生活（而且并非我所期望的那样），但我仍对每一天以及重获新生的机会心怀感激。我患有双侧足下垂，目前依靠助行器行走，但希望随着时间的推移，我能重新独立行走。 我每周去门诊接受两次康复治疗，有一支最棒的物理治疗师团队。如果没有Encompass Health的物理治疗师亚伦和职业治疗师米凯拉，我根本无法重新站起来。我很感激今天还能在这里，看着我的儿子一天天长大。 我的丈夫和儿子都很棒，无论我有什么需求，他们都会尽力帮助我。我还有两只非常亲人、感情深厚的狗狗，它们从不离开我身边。
家人和朋友的支持让这段经历对我来说轻松了许多。 如果没有我的父母、姐姐、婆婆、母亲那边的亲人，以及父亲那边的姨妈和舅舅，我真不知道我的丈夫、儿子和我自己该如何度过这段艰难时期。 能有亲人相助，我感到非常幸运，因为我知道并非所有人都有幸拥有在身边提供帮助的家人。我绝不会把这一切视为理所当然。
要为自己发声。你最了解自己的身体，如果感觉哪里不对劲，但医生却持不同意见，那就坚持要求做那些检查。
加入脊索瘤支持小组对我帮助很大，因为虽然我们是一个非常特殊的群体，但能知道大家都在那里互相支持，这种感觉真好。没有人真正了解我们正在经历什么，能和那些理解我的人分享我的故事，感觉真好。
