贾里德·万斯
2002年5月29日 – 2009年11月29日
贾里德原本是个快乐、健康的普通男孩，即将迎来七岁生日，然而就在生日前的几周，他被诊断出患有颅底脊索瘤。贾里德与这种可怕癌症的抗争，在确诊仅六个月后便戛然而止。尽管那段时光如同过山车般跌宕起伏，却是我们一生中最难忘、最美好的时光。 我们与儿子共同度过的那些时光，将永远珍藏在我们心中。
我们的历程
贾里德开始频繁头痛。这种症状持续了几周后，我们带他去看儿科医生，并安排了扫描检查。但在等待扫描结果的短短几天内，他又出现了新的症状——语言和视力障碍。随后，医生给出了那个可怕的诊断：一种罕见的颅底脊索瘤。
虽然原定在初级儿童医院（Primary Children’s Hospital）进行手术，但该院的手术方案以及在此类肿瘤治疗方面经验不足，促使我们全家开始寻找并探索其他治疗途径。幸运的是，我们结识了内梅尔卡一家，他们的女儿也患有同样的疾病。 通过他们的引荐，我们得以联系上波士顿的医疗团队，他们在脊索瘤方面的经验远比盐湖城的医生丰富。经过反复商议，我们取消了当地的手术安排，火速乘机前往宾夕法尼亚州匹兹堡的儿童医院，贾里德在那里接受了肿瘤切除手术。 医生成功切除了95%的肿瘤，仅剩一小部分包裹在杰瑞德通向舌头的神经周围。手术及术后恢复期间，我们的计划是前往波士顿接受质子束放射治疗以清除剩余肿瘤，但令所有人震惊的是，在杰瑞德术后六周的复诊中，肿瘤竟然复发了！ 不仅复发了，而且肿瘤的大小还翻了一倍。我们火速赶往波士顿寻求帮助。波士顿的医生们表示，这种肿瘤确实“独树一帜”，其侵袭性极强，与他们此前治疗过的其他脊索瘤截然不同。
抵达波士顿后，我们遇到了杰出的医生兼研究员蒂勒（Thiele）博士，他专攻结节性硬化症（TSC）。在确诊为颅底脊索瘤的同时，贾里德也被诊断出患有结节性硬化症。 蒂勒医生认为结节性硬化症与脊索瘤可能存在密切关联，并认为贾里德的病例值得进一步研究。有证据表明，雷帕霉素（rapamycin）能帮助结节性硬化症患者缩小肿瘤，因此我们决定尝试这种药物。 我们知道化疗对脊索瘤的疗效尚未得到证实，因此决定先尝试这种药物，同时做好随时准备——若未见好转，便立即开始化疗。
开始服用雷帕霉素后，贾里德的病情曾急剧恶化。但一旦开始服用这种药物，他的症状似乎就不再恶化了。虽然症状依然存在，而且他的状况也没有像我们希望的那样好转，但这种药物确实在一段时间内对贾里德起到了帮助作用。 贾里德的状况相当不错，于是我们决定离开波士顿回家。在家待了六周后，我们注意到贾里德喉咙处凸起了一个肿块；我们最担心的情况得到了证实——那是肿瘤，而且已经长大了。 我们又做了一次磁共振成像检查，结果非常清楚地显示出这个肿瘤的侵袭性有多强。肿瘤已经长得如此之大，以至于进一步的手术、放射治疗或化疗只会让贾里德余下的生命变得痛苦不堪。所有医生都认为这只是时间问题，而遗憾的是，事实确实如此。
贾里德在生命的最后几周里，忙着组装“许愿基金会”捐款给他的满架乐高积木。看到他沉浸在自己如此热爱的活动中，暂时忘却病痛，不再去想自己有多难受，这对我们来说是一种莫大的安慰。
蜘蛛侠、超人、蝙蝠侠、本·十、变形金刚，无论什么角色，贾里德都爱不释手。他打扮成他们的样子，模仿他们的举止，画他们的画像，还写关于他们的故事。 我们爱他，我们想念他，也乐于将他的故事分享给每个人。他确实是我们家中的英雄，对于所有了解他的人来说，他永远都是英雄。
Chordoma Foundation及其相关机构在深入了解脊索瘤方面取得了重大进展。我们感谢你们所做的一切努力！
——万斯一家
