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Lauren

6/21/2024

大家好!我叫劳伦,我的经历非常复杂。1995年,我被诊断出患有脊索瘤。

五年级时,我十岁,开始出现间歇性呕吐和头痛。如今我知道脊索瘤是恶性的,但当时医生却将其诊断为良性。

休斯顿和达拉斯的医生们共为我进行了四次手术,其中包括植入一个不可编程的分流管。由于其中一次手术是从我的硬腭进行的,所以我至今说话时仍有鼻音。 我曾多次发生大发作,童年时还做过腰椎穿刺——那是我这辈子经历过的最艰难的事情。

手术后,我在波士顿麻省总医院接受了质子束放射治疗——当时全世界只有三家医院提供这种治疗。我很庆幸,如今我已是脊索瘤的29年生存者。

遗憾的是,当时我的治疗手段非常激进。由于接受了极高剂量的放射治疗,我经历了一段相当艰难的历程。 2017年,我怀上了双胞胎。然而,此前过度的治疗导致我在怀孕期间发生了缺血性中风。当时我正在休斯顿,正值哈维飓风肆虐之际。我非常庆幸自己最终在孕32周时顺利分娩。如今,我的双胞胎已经六岁了,身体状况极佳。

鉴于我的病史,医生们每六个月都会安排一次核磁共振检查。2019年,我被诊断出患有良性脑膜瘤。与脊索瘤和中风相比,这根本不算什么。虽然他们剃掉了我一半的头发,这让我感到非常困扰,但我还是干脆利落地把头发全剃光了。 我确实很有胆量,剃光头让我感到无比自由!

但这还不是结束。2022年,我被确诊为胶质母细胞瘤——这是最致命的脑癌。这一诊断结果是在我父亲的生日当天(2022年3月11日)发现的。 如今,我已是胶质母细胞瘤的两年零三个月生存者。我已经战胜过一次,我还能再战胜一次!

对我来说最有帮助的是能和人倾诉,无论是与其他患者交流,还是接受心理治疗。我的家人确实给了我巨大的支持,但心理治疗和结识其他患者才是最有力的帮助!真希望当时能有途径与其他脊索瘤患者建立联系。 我的家人虽然很棒,但我需要能感同身受的人——特别是在我这个年纪。

我学到的最重要的一课就是不要放弃。没错,我当时还是个孩子,但世上我最渴望的,就是无论在身体上还是精神上,都能像个孩子一样生活。我的建议是:坚持下去。我12岁就开始接受心理治疗,谈论我的健康状况以及父亲戒酒的事。 我非常喜欢心理治疗,于是决定攻读心理学硕士学位。目标就是尽自己最大努力坚持下去,因为你可以选择去享受每一天。我很庆幸自己今天还能在这里。

我努力通过尽可能多的方式分享我的故事,并鼓励他人。我们并不孤单。高中时在德克萨斯儿童医院做志愿者对我意义重大——那些孩子所渴望的,只是像普通孩子一样生活。 这段经历让我回想起自己的过往。小时候,我也曾和同样患有脑部疾病的孩子们一起玩耍。通过讲述我的故事,让一位母亲因充满希望而热泪盈眶,这对我来说意义非凡。

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