2020年5月，正值疫情期间，我开始出现严重的背痛。疼痛来得非常突然，而且越来越剧烈，以至于我晚上最多只能睡两三个小时。 那段时间对我来说非常艰难，因为我当时是一名全日制学生，作为护理预科生，在疫情期间不得不转为线上学习，因此很难集中精力处理任何与医疗相关的事务。 实际上，我当时被误诊了，医生让我做了一段时间的物理治疗，但这不仅没有帮助，反而使病情和疼痛更加严重。
2020年7月左右，我仍在上暑期课，同时还要忍受这种医生未能妥善治疗的疼痛。 我终于做了一次X光检查，那个肿块大到肉眼可见——大约有中到大个头葡萄柚那么大。即便如此，我仍然没有接受活检，因为医生们并不急于采取任何措施，但我却正承受着剧烈的疼痛。
最终，在2020年8月左右，我接受了活检，却被误诊为软骨肉瘤。 我的肿瘤科医生让我接受化疗，但治疗无效，因为我实际上患的是脊索瘤。当我进行第二次活检时，医生确诊为脊索瘤。肿瘤位于我的T3和T4脊柱处，此时我的椎骨已经发生骨折。 因此，在完成一轮化疗后，医生们将我的治疗方案完全调整为放射治疗。当时，我在萨特医疗中心（Sutter Health）接受治疗，同时也咨询了斯坦福大学医学中心的肿瘤科医生。此时，我身体极度虚弱，体重不断下降，且因肿瘤压迫脊柱和气道而持续遭受剧烈疼痛。
最终，我无法在萨特医疗中心完成放射治疗，被紧急转送至加州大学旧金山分校（UCSF）医院接受紧急手术以切除肿瘤。2020年10月，我的神经外科医生艾姆斯医生为我切除了肿瘤并植入了内固定装置。 术后不久，我出现了许多并发症，例如慢性胸腔感染和食管穿孔。此外，我的声带还出现了麻痹，术后约八个月内不得不接受声带注射治疗并佩戴气管切开管。
目前，我的状况相当不错。自2020年10月以来，病情一直处于缓解期。为了处理首次手术引发的并发症，我又接受了几次手术。我在斯坦福大学接受了食管重建手术，并植入了一段“增强型”空肠来替代原有的食管。 截至2023年2月，我已经能够重新进食（自2020年10月以来一直依靠管饲）。此外，为了治疗背部植入物引起的慢性感染，我还服用了五种以上的不同抗生素。 目前，我们正与加州大学旧金山分校（UCSF）及艾姆斯医生合作，计划用骨组织替换体内植入物，并逐步停用抗生素。我最近刚被护理学院录取，同时在公文式（Kumon）担任辅导老师。我的状况好多了，不再有任何饮食限制，也能正常恢复体育活动了。
19岁确诊时，我完全不知道自己能否活下来，但我最终战胜了病魔。这正是最令人惊叹的地方——我从未放弃！ 在这段抗病历程中，我始终保持着4.0的GPA，并在治疗期间成功考入了加利福尼亚州的护理学院。只要你坚持不懈、下定决心，你也能做到。
这段经历让我明白，生命是如此珍贵，而那些曾被剥夺的简单能力——比如进食、说话和行走——是多么宝贵。我非常高兴，那些曾经失去的能力如今又回到了我的生活中。我由衷感激能活着站在这里。
加州大学旧金山分校（UCSF）的医疗团队给予了我极大的帮助。神经外科和胸部的肿瘤科的团队都非常出色。他们都对我照顾得无微不至，我特别庆幸艾姆斯医生（Dr. Ames）能立即收治并为我治疗。 我的治疗过程格外艰难，因为在疫情期间我无法见到很多人，比如我的家人——但妈妈真的为我据理力争，确保我得到了妥善照顾。这段时间里，我的父母对我照顾得无微不至，尽其所能地支持我，甚至在我康复期间，他们在医院陪我住了大约三个月。
在与脊索瘤抗争的过程中，我确实学到了很多。幸运的是，关于脊索瘤的研究、资源以及具备相关专业知识的医生都在不断增加，这真是太好了。我还认为，加入脊索瘤的Facebook群组（或“脊索瘤联谊平台”）是一个不错的选择，因为你可以联系到许多有着相似经历的人，并从中获得支持。
我对新确诊患者的建议是：永远不要停止为自己发声，永远不要停止提问。你最了解自己的身体。我真希望当初能多问些问题，少依赖他人——尤其是当我还不清楚病情时。 如果你觉得哪里不对劲，请继续提问、寻求第二诊疗意见，并咨询脊索瘤专科医生。请 务必找一位精通脊索瘤的医生进行治疗，因为这是一种非常复杂的疾病，必须予以高度重视。
如果你感到害怕，害怕是正常的。你的感受完全合理，但请记住：你一定能挺过去！虽然很难看到隧道尽头的曙光，但千万不要放弃。 你很坚强，也很了不起。我总是自嘲说，一旦我完全康复，能够再次行走和说话，我就会去我最喜欢的地方之一——迪士尼乐园。而我确实做到了。设定一些目标，尽情享受生活，并保持乐观。
我通过妈妈了解到Chordoma Foundation——她做了大量出色的调研工作，Facebook上的脊索瘤患者群组中也提到了该基金会。三年前，当地的脊索瘤专家寥寥无几，正是该基金会帮助我们找到了艾姆斯医生。
我确实觉得，有一个专门面向年轻人的支持小组非常有帮助！