我与脊索瘤的抗争始于2014年，当时我正读高三。 有一天网球训练结束后，我的背部感觉像是痉挛了，好像拉伤了肌肉。我当时以为这只是每天打网球带来的正常酸痛。疼痛最终消退了，接下来的两年里我再也没多想过这件事。
时间快进到2017年冬天。有一天，我在纽约州立大学奥尼昂塔分校（SUNY Oneonta）的网球训练结束后在跑道上跑步，突然感觉整个左半身都麻木了。我立刻跑去找运动训练师，被告知在查明原因之前，我必须暂停所有体育活动。
遗憾的是，直到经历了长达八年的痛苦折磨后，答案才终于揭晓。从2017年到2025年，我一直饱受日益加剧的疼痛和下背部痉挛的折磨。我的症状从左腿无力、麻木，到无法直立或完全弯腰，甚至不得不拄拐杖行走。
多年来，我咨询过许多医生，但他们都轻描淡写地将我的疼痛视为无足轻重，因为我的影像检查结果显示一切正常。虽然内心深处知道情况依然不对劲，但我仍坚持寻求答案。 我在纽约市多家顶尖医院，咨询了不同专科的众多医生。尽管我多次向不同的专科医生指明疼痛的确切位置，但在疼痛开始八年后，直到我明确要求进行骶骨扫描，才有人想到要为我检查骶骨。 终于有一位医生同意为我的骶骨安排磁共振成像检查，这才终于揭示了我一直在寻找的答案。扫描结果显示有两个肿瘤，一个位于骶骨上，另一个位于尾骨处。
2025年2月，我接受了成功的脊柱手术，切除了这两个肿瘤并进行了脊柱融合术。亚瑟·詹金斯医生切除了肿瘤，并确诊我的病情为：脊索瘤。随后，我在纽约质子中心接受了质子治疗。
我通过纪念斯隆-凯特琳癌症中心的放射肿瘤科医生山田医生了解到Chordoma Foundation。他告诉我，该基金会是一个绝佳的资源，既能让我与其他脊索瘤患者建立联系，也能帮助我更深入地了解这一疾病的实际情况。 该基金会对我来说是一个极好的资源——我得以结识许多像我一样正在经历脊索瘤日常抗争的年轻成人。能够通过该基金会了解治疗方面的新进展， 并与世界各地的患者建立联系，这真是太好了。
对于任何感觉身体不适的人，我的建议是：永远不要让医生来告诉你你的身体状况，要始终相信自己的直觉。目前，我正在从脊索瘤中走向缓解，在肿瘤切除手术后，我的身体状况已经好多了。