马特奥的故事：坚强的家庭，光明的未来
2018年，王卡罗尔和丈夫克里斯·克拉基奥洛正享受着纽约普通工薪家庭那种忙碌却有规律的日常生活。忙碌的事业加上两个活泼好动的小儿子，生活既充满乐趣又充实——一切看起来都很正常。
但就在小儿子马特奥即将满两岁的时候，卡罗尔察觉到有些不对劲。马特奥开始偏爱用一只手臂，另一只手臂则难以正常活动。起初，他们以为这是“斜颈”——一种幼儿常见的颈部僵硬症状，但马特奥的症状不仅没有消失，反而持续恶化，这促使卡罗尔和克里斯带他去接受进一步检查。 在咨询了一位建议进行神经系统评估的物理治疗师后，他们又找了儿科医生，医生建议他们直接前往急诊室。
在急诊室，马特奥接受了磁共振成像检查，卡罗尔和克里斯听到了任何父母都不愿听到的消息：马特奥被诊断出患有颅底经典型脊索瘤——这是一种非常罕见的肿瘤，对儿童而言尤为罕见。 “我们当时完全陷入了恐慌，”克里斯回忆道，“我们心想，‘这怎么可能？’”
幸运的是，马特奥就诊的当地医院是纽约大学朗格尼医学中心，这是全球领先的脊索瘤治疗中心之一。拥有丰富脊索瘤治疗经验的著名外科医生钱德拉·森（Chandra Sen）博士和大卫·哈特（David Harter）博士随时准备为他手术——考虑到许多脊索瘤患者必须长途跋涉才能获得此类专业治疗，这实在是一次非凡的幸运。
马特奥的手术非常复杂，持续了十二个多小时。森医生和哈特医生小心翼翼地切除了肿瘤，并稳定了他的脊柱。手术预后的不确定性给卡罗尔和克里斯带来了巨大的压力。“我们有太多疑问——他还能正常走路吗？还能正常生长发育吗？”卡罗尔回忆道。
术后初期同样充满挑战。马特奥在康复期间必须佩戴硬质头环，这对一个活泼好动的两岁孩子来说既不舒服又限制了活动。卡罗尔和克里斯看着孩子承受着这种身体和情感上的煎熬，内心十分煎熬，但同时也钦佩马特奥的韧性和适应能力。
在那段紧张的最初几周里，全家依靠纽约大学儿科支持团队的帮助，并联系到了Chordoma Foundation患者服务总监兼患者导航员之一——香农·洛津斯基。 当卡罗尔和克里斯在是否让马特奥接受放射治疗或药物治疗等额外治疗这一复杂抉择中挣扎时，香农给予了充满同情心的支持——这对脊索瘤患者家庭而言，是一个常见却艰难的抉择。
最终，在与医疗团队商议后，马特奥的父母决定密切观察他的情况，而非进行额外治疗。值得庆幸的是，他随后的扫描结果一直正常，复查间隔也逐渐从每月一次延长至每年一次。
如今，马特奥已经九岁了，身体发育良好。他参加体育活动，和哥哥以及现在新添的小妹妹一起嬉戏奔跑，享受着正常而充满活力的童年。尽管他需要转动整个身体才能左右张望，但这并没有阻碍他的活力。
尽管如此，卡罗尔和克里斯承认，不确定性依然是他们生活的一部分。“每当他头痛时，我们都会感到一阵焦虑，”克里斯说，“我们知道情况可能瞬息万变，所以我们从未完全将此事抛诸脑后，但值得庆幸的是，随着时间的推移，这种时刻已经越来越少。”
总体而言，卡罗尔和克里斯对马特奥所获得的非凡医疗护理和积极的预后深表感激。他们还继续慷慨地回馈ChordomaFoundation，珍视他们所获得的指导，以及与这个充满支持的罕见病社区的持续联系——这个社区帮助家庭度过了最艰难的日子。
“我们感到无比幸运，”克里斯说，“这也激励着我们将更多的善意回馈给世界。”
我们衷心感谢卡罗尔和克里斯持续的支持与奉献，正是这些支持与奉献帮助我们推进更好的治疗方案，并确保面临脊索瘤的家庭能够及时获得专家提供的个性化指导和资源。
马特奥的故事生动地展现了：当面临脊索瘤的家庭能够获得专业的医疗护理、指引前行方向的资源以及一个紧密团结的社区时，一切皆有可能。如今，克里斯自豪地分享道，马特奥现在只是个“全职小孩”，未来还有许多充满希望的日子。