2022年4月1日,我被诊断出患有骶骨脊索瘤,当时我53岁。作为一名终身运动员(足球是我的最爱!),且一直保持着健康的生活方式,这个消息对我打击很大! 当我深爱的丈夫迈克深入研究医学资料、了解外科医生情况并关注Chordoma Foundation时,我开始为手术做准备。我的身体本能地意识到,一场艰辛的身体磨炼即将开始。 我也深知,如果能在手术前尽可能保持强健的体魄、良好的体能和积极乐观的心态,那么术后的恢复情况和整体预后都会更好。
2022年6月29日和7月1日,我在加州大学旧金山分校(UCSF)接受了大规模骶骨切除术,并切除了三条神经,由杰出的脊索瘤专家克里斯托弗·埃姆斯(Christopher Ames)医生主刀。 当我在重症监护室醒来时,脑海中浮现的第一个念头是:“能活着真好。”我不得不在医院住了一个月,直到背部伤口愈合,剧烈的神经疼痛缓解到足以让我坐起来——然后终于迈出了第一步。
回到家后,深植于我基因中的运动员精神便显现出来。我想:“我受了伤。现在是时候进行康复训练,然后重返赛场了。” 起初我只进行步行锻炼,随后在调整动作后重新加入了心爱的训练营(我们称之为“更年期训练营”),接着每周进行两次深水有氧运动——在此期间,我始终非常注意不要过度劳累,更不能弄断骶骨区域的金属固定装置(这是我的主刀医生最担心的事情之一)。 第二年夏天,为了预防癌症复发,我和丈夫搬到了洛马琳达大学医院,在那里住了四个月,接受质子放射治疗。 医院慷慨地为我和丈夫提供了他们那座设备先进的综合健身中心的会员资格。在接下来的八周里,每天早上7点完成治疗后,我都会去健身房步行五英里并进行力量训练。
如今,距离确诊正好三年,我仍然坚持每周锻炼五天。 虽然我还没能重返足球场,也确实会感到慢性不适和疼痛,但多亏了我作为运动员的心态,更重要的是,多亏了丈夫、两个女儿、父母、兄弟以及朋友们给予我的支持与关爱,我依然活着,并且能够做我想做的大部分事情。 我确实非常感恩,也希望自己能一直保持这种感恩的心态。
我与Chordoma Foundation工作人员、脊索瘤生存者丹妮·派克(Dani Pike)的对话彻底改变了我的处境(双关语)。丹妮经历的脊索瘤历程与我极为相似。她总是如此积极乐观,不仅为我提供了绝佳的应对建议,还帮我对接了基金会关于疼痛治疗、保险等方面的资源。 现在我们大约每月见一次面,我真的很期待我们的每次交谈。她还帮助我更深入地融入更广泛的脊索瘤患者群体,并协助我寻找捐赠方式回馈这家以无数种方式帮助过我和家人的Chordoma Foundation。