我的故事很复杂，充满了曲折。我会尽力写一个简略版本，但在我的脊索瘤抗病历程初期发生了许多事情，而过去的八年里也发生了许多事。 虽然这段历程没有哪一段是轻松的，但一切都在可控范围内，我也挺了过来——值得庆幸的是，我至今依然健在，能够毫无严重副作用地写下这一切。
2017年7月，我被正式确诊为骶骨脊索瘤。但非正式地说，我认为我的脊索瘤故事始于2009年9月。当时我的腿和脚会出现一些无缘无故的抽搐，于是我去看了我的初级保健医生，想让他查明原因。 他将我转诊给了一位物理治疗师，对方对我的双腿进行了神经检查。当时并未发现确切原因，但治疗师指出我出现的抽搐现象非常异常。那次就诊两天后，我的二女儿出生了，我便再也没有进行过进一步的检查。
抽搐症状其实从未真正消失，但我当时生活太过忙碌。2009年9月女儿出生后，我立刻换了工作。 我换了工作，我们搬了家；2016年，我们接待了一名来自乌克兰的交换生；随后在2015年，我们又添了一个宝宝，我再次换了工作，我们又搬了一次家。2017年初，我开始感到尾骨疼痛。那里形成了一个硬块，坐下时会感到疼痛。 我回到家庭医生那里，他说道：“哦哦，你那里有个肿块。”他把我转诊给了一位当地的外科医生，如今我称他为“牛仔外科医生”。他“骑着他那匹闪闪发亮的白马，带着30多年的外科经验”前来拯救我。 我此前从未患过任何严重的疾病，也完全没有理由怀疑他的建议。他在为我安排手术切除“囊肿”之前，先给我引流了两次。 原本两小时的手术变成了长达六小时的煎熬。他出来后对我的妻子说：“在我三十年的行医生涯中，从未见过这样的情况。所以我切下了一块组织[这是我的原话]，送去做了活检。” 我再也没见过他。他的手术助手给了我和妻子一份标注着“脊索瘤”的活检报告，还附上了一份关于该术语的谷歌搜索结果。谢天谢地，Chordoma Foundation是搜索结果中排名第一的链接。
“Chordoma Foundation”的一位患者导航员向我们提供了他们审核过的脊索瘤专家名单，对我们来说，波士顿麻省总医院（MGH）是最佳选择。
在前往波士顿之前，我曾与麻省总医院的诺伯特·利布施（Norbert Liebsch）医生通了电话。他详细指导我整理一份资料清单，要求我们提供关于我和家人的病史信息。 正是通过这一过程，我重新联系了八年前为我做过神经检查的物理治疗师，以获取那份医疗报告的副本。 虽然我没有确凿证据，且物理治疗报告中也没有显示这一点，但她确信——鉴于我的诊断结果——我腿部和脚部的抽搐很可能是由于肿瘤在早期阶段压迫了我的坐骨神经所致。
2017年7月，我确诊并经历了那次失败的活检，随后我们于2017年8月预约了麻省总医院（MGH）的会诊。那一个月是我人生中最漫长的一段时光。 最初的癌症诊断令人震惊。在安排首次波士顿就诊的整个月里，恐惧、不安、愤怒，以及“为什么是我，为什么是现在……”等种种心痛之情始终萦绕在我心头。 我与妻子、孩子、家人、朋友以及其他脊索瘤患者进行了无数次交谈，讲述了我们是如何得知我患上了这种名为“脊索瘤”的“东西”的。 自初次确诊以来的这些年里，我如今常将患癌比作电影《冰雪奇缘》中艾莎给雪宝的那片“云”，那片云是为了防止他在夏天融化。 就我而言，有些日子我的癌症“云”轻盈蓬松，有些日子则阴暗、暴风雨般且不祥。就像天气一样，它时隐时现，但无论处于何种状态，它始终存在，潜伏在身边。
在我（其实是我们——我的妻子罗宾一直陪伴在我身边）第一次前往麻省总医院（MGH）就诊时，我预约了约瑟夫·施瓦布医生的会诊。我们抵达麻省总医院后，原本只打算见施瓦布医生。 没想到，我们见到了整个脊索瘤诊疗团队，其中包括德莱尼医生、麦克唐纳医生、菲奥雷医生、博约维奇医生，以及另外几位我记不清名字的医生。有这么多专家共同负责我的病例，这让我感到非常安心，但第一天就见到这么多不同的医生和工作人员，也让我有些不知所措。 但在长达两三个小时的会诊结束后，我们走出大门时，已经制定好了应对这个“怪物”的计划。就在那短短的几个小时里，我对癌症诊断的所有恐惧和忐忑都烟消云散了。我记得，关于如何应对这个“怪物”的焦虑，从恐惧逐渐转变成了迫不及待。 我迫不及待地想要开始行动，把这个“东西”从体内清除出去。
治疗方案是先进行30次质子和光子束放射治疗，随后进行手术切除直肠并建立结肠造口，接着切除肿瘤，最后再进行12次追加放射治疗，以杀死受累骶骨区域内残留的癌细胞。
2017年9月，放射治疗开始了。我租了一套公寓住八周，并开始了治疗。2017年10月，我回家待了一个月，2017年11月又回到波士顿开始接受手术。 原本预计住院三到四周，但由于肾脏并发症和皮肤移植部位感染，我在麻省总医院（MGH）住了58天。这意味着那一年我错过了与孩子们共度的感恩节和圣诞节，最终在12月下旬一场暴风雪中从波士顿出院。 让我告诉你——医院的手术服、一件卫衣和一条毯子，根本不够暖和，根本无法抵御乘坐轮椅专用车从医院到公寓这短短四个街区的路程。
之后，我飞回北卡罗来纳州休养了十二周，才返回波士顿接受后续的放射治疗。我的归来恰逢2018年3月在波士顿举行的首届Chordoma Foundation会议，在那里，我们有幸结识了许多患者、照护者、医生以及Chordoma Foundation的员工。
三年多来，我的原发骶骨区域及其他部位均未出现转移性肿瘤。2021年，CT和磁共振成像扫描开始显示我的肺部和背部肌肉出现了转移性肿瘤。我已接受肺部手术切除了小肿瘤，并通过冷冻消融术消除了背部的一个大肿瘤。 我的肺部和背部又出现了更多小肿瘤，未来几个月我需要决定如何处理，但总体而言，我对目前的状况感到满意。
这是一段漫长的旅程，但在妻子和孩子、优秀的医生，以及其他脊索瘤生存者和照护者的帮助下，我得到了许多人的支持，才得以走到今天。 这是一场艰苦的战斗，正如我所说，那片“脊索瘤阴云”始终如影随形——但大多数时候，这片阴云依然轻盈蓬松，而我计划在未来许多年里，让它一直保持这种状态。
Chordoma Foundation给予了我们巨大的帮助。我无法想象，如果当初那次谷歌搜索没有将我们引向Chordoma Foundation，我们现在会身在何处。如果没有当时患者导航员的协助，我和妻子根本不知道该向谁寻求帮助。 一位被转诊的当地神经外科医生直截了当地说：“我对这种肿瘤完全不了解，无法帮到你们。”但在基金会的帮助下，我们获得了多家医院和多位医生的联系方式，从而得以制定治疗方案。
除了参加2018年在波士顿举行的首次患者大会外，我们还参加了2019年在芝加哥举行的患者大会。 这些会议——以及“脊索瘤支持与生存者”Facebook 页面——让我及时了解了参与临床试验的选项、部分试验的结果，以及填写问卷以协助未来研究的机会。 正如我们在这段旅程中所了解的那样，脊索瘤是一种罕见病，而知道有一个可以寻求帮助的“家”，这让人感到非常安心。