激情与进步：罗道夫·罗耶的永恒遗产
罗道夫·罗耶对生活坚定不移的热爱、对科学的慷慨贡献以及为寻求解决方案所做的不懈努力，从无数方面改善了脊索瘤的预后。我们怀着沉痛的心情向这位挚友告别，同时也满怀感激地认可他对我们这个群体产生的深远影响。
“我将永远感激罗道夫及其家人所做的一切，正是他们的努力促成了这些医学进步，让我们如今都从中获得了巨大的希望。”
——乔什·索默，执行董事
罗道夫·罗耶是一位建设者。他受过工程师教育，又精通商业运作，面对每一个挑战时都秉持着这样的信念：只要愿意专注于细节，就一定能构建出正确的解决方案。 无论是打造工艺精湛的建筑，还是为自己的脊索瘤寻求新的治疗方法，他的做法始终如一——挺身而出，全身心投入其中，并与最优秀的合作伙伴通力协作。这就是他为儿子乔纳森和亚历克斯树立的榜样，也是他们如今生活的方式。
25多年前他首次被确诊为脊索瘤时，人们对这种疾病的了解还寥寥无几。罗道夫和家人为了寻求最佳和最新的治疗方案，多次往返于委内瑞拉和美国之间——彻底改变了生活轨迹，有时一去就是好几个月。 有时治疗有效，有时则不然。在他六次复发的过程中，医生不止一次告诉罗道夫，他已无计可施。
但罗道夫和他的儿子们并没有就此认输，而是决定以经营企业的方式来应对这根脊索瘤——主动出击，并与合适的合作伙伴携手，共同移山。在长达二十余年的时间里，历经多次手术、各种治疗和临床试验，罗道夫一次又一次地战胜了病魔，其中往往得益于他亲自资助的科学研究。
我们基金会于2014年首次结识罗伊一家。从一开始，罗伊一家就将我们视为备受尊重的商业伙伴。捐赠被视为投资，目标设有可衡量的里程碑，各方热忱且协作地分享并探讨各种想法。 从资助哈佛大学与麻省理工学院布罗德研究所、约翰斯·霍普金斯大学、斯隆-凯特琳纪念癌症中心以及约翰·韦恩癌症研究所等顶尖机构开展高影响力研究，到推动四项新临床试验的启动，罗道夫不仅大幅缩短了获得更佳治疗方案的时间，还通过慷慨的配捐激励了更多人参与捐款。
罗伊夫妇始终将重心放在拓展科学研究领域并为罗道夫开辟新的治疗选择上，其行动以周密的规划、严谨的架构以及坚定的信念为指引。
深远的影响
毫不夸张地说，如果没有罗道夫，脊索瘤的科学研究和治疗不可能达到今天的水平。罗伊夫妇多年来做出的巨大贡献极大地加速了基金会的研究进程，帮助招募了高水平的合作伙伴加入我们的事业，并推动了一系列让无数患者直接受益的进展。其中一些进展包括：
开发了首批脊索瘤患者来源异种移植（PDX）模型——这些在 特殊小鼠体内培养的人类肿瘤组织，是测试新疗法潜力的关键工具。
扩大基金会药物筛选计划的规模——该计划 已对80多种药物进行了评估，所获得的数据为多项临床试验提供了理论依据。
通过与布罗德研究所（Broad Institute）施赖伯实验室（Schreiber Lab）的合作开展靶点发现研究，揭示了脊索瘤的脆弱点——由此获得了 确凿证据，证明“短尾蛋白”（brachyury）是脊索瘤的主要阿喀琉斯之踵，并揭示了多种 其他潜在的治疗 途径。
“罗道夫和卢尔德斯来我的实验室拜访那天，是个特别的日子。罗道夫是个极具魅力的人——我私下里给他起了个绰号叫‘战士罗道夫’——他那对生活的热情感染力十足，令人深受鼓舞。 那时我就下定决心，将与我的合作者塔纳兹·沙里夫尼亚（Tanaz Sharifnia）共同倾注一切创造力，竭尽全力战胜这种毁灭性的疾病。 在罗道夫的支持下，一些前景广阔的医疗干预手段已应运而生，尽管遗憾的是，这些进展未能及时挽救罗道夫的生命。他的一生非同寻常，离世时他深知自己让世界变得更美好。”
——斯图尔特·施赖伯博士，麻省理工学院与哈佛大学布罗德研究所
罗道夫将自己的健康挑战视为尚未解开的谜题，而非既定事实，他将乐观精神、感染力十足的活力和对生活的渴望注入了Chordoma Foundation团队。他凝聚了医生和科学家的力量，为自己和其他患者开辟了新的道路，并激励我们所有人像建设者一样思考，永不言弃。
一股自然之力
罗道夫真正的遗产在于他全心全意地活出了自己的人生。在他69年的生命中——作为一名移民、商人和患者——经历了许多起起落落，但这些挑战只让他变得更加坚强，却从未定义他。他始终目光向前。
我们将铭记罗多尔福坚韧而快乐的形象：他拥有迷人的笑声、对解决问题的热情、对卓越的追求以及对细节的极致关注。我们还将铭记他作为一位充满爱意的丈夫和父亲的形象——他与妻子露尔德斯结发45载，还有儿子乔纳森和亚历克斯，以及他的孙辈们。 每当他谈起他们时，他的眼睛就会闪闪发光，整个人都显得柔和起来，流露出深沉的爱意。
在我们继续共同致力于攻克脊索瘤的征程中，罗道夫所留下的领导力、慷慨胸怀和前瞻思维，将始终成为我们强大的精神源泉。
