2020年12月,正当我忙着选购圣诞礼物时,接到电话说父亲去世了。这让我大吃一惊,因为就在几天前,我还和他通了电话,他当时并没有提到自己有什么不适。 由于母亲早在10年前就已离世,父亲离世后的所有后事都由我负责。为了处理这些事务,我往返于亚特兰大与加利福尼亚之间,同时还要应对家庭和工作上的其他压力。 为了维持生计,我同时打两三份工,结果开始每天、全天都感到头痛。我试过泰诺、天然疗法以及几种偏头痛药物,但都没有效果。为了勉强维持正常生活,我每四小时就要服用几种药物,但偏头痛却始终没有消退。
2021年的父亲节那天,我因脱水而昏厥,摔倒后还导致了脑震荡。我被送往急诊室,经过数小时的检查,医生发现我患有一种他们当时认为可能是脑肿瘤的病症。 当时,医生告诉我,这个肿瘤只有豌豆大小,且为良性。随着时间推移,头痛症状日益加重,有时痛得我动弹不得,只能跪在地上祈祷好日子早日到来。随着疼痛加剧,我知道必须去看医生了。 我开始在皮德蒙特医疗中心(Piedmont Healthcare)接受神经科医生泰勒·肯宁(Tyler Kenning)的检查,他诊断出肿瘤已长到核桃大小,必须进行切除手术。 肯宁医生随后发现该肿瘤为恶性,并告知我术后需前往埃默里质子治疗中心,接受马克·麦克唐纳医生的放射治疗,以缩小肿瘤体积并针对手术无法触及的区域进行治疗。 肿瘤位置十分特殊,是从骨骼内部向外生长,且有可能与我的神经系统发生粘连。鉴于肿瘤的位置,肯宁医生和麦当劳医生与克利夫兰诊所及梅奥诊所的专家举行了线上会议,以确定后续的最佳治疗方案。 2022年5月由肯宁医生完成手术后,我每周接受五次放射治疗,持续至2022年9月。
我感觉现在状况不错。虽然偶尔还会出现偏头痛,但罕见像手术前那样严重。我已开始服药控制剩余的偏头痛,并定期在埃默里质子中心接受复查,以确保残留的肿瘤不会生长。 和许多脊索瘤生存者一样,我觉得自己的状况与大多数癌症生存者不同,因为我不能说自己已经处于缓解期;更准确地说,我现在处于一种维持状态,并希望肿瘤不要继续生长。我将保持希望并虔诚祈祷,期待有一天我的肿瘤能彻底消失。 我的职业发生了变化,从担任汉克·约翰逊国会议员的数字内容经理,转为现在在佐治亚理工学院伊万·艾伦文理学院担任社交媒体专员。约翰逊议员最近再次提出 了一项旨在提高公众对脊索瘤认识的决议。他最初于2022年12月提出该决议,您 可以在此观看他在议会大厅的发言。

这段经历让我重新归向了上帝:我感谢祂赐予我力量,让我得以挺过难关。 我感谢我的女友科托亚·博恩(Cotoya Bone),在我需要的时候她始终陪伴在我身边;也感谢我的挚友和家人,他们帮助我前往放射治疗预约,给予我鼓励,并在整个过程中为我祈祷、与我一同祈祷。 当然,我也感谢我的医生们以及埃默里质子治疗中心的所有工作人员,感谢他们对我的帮助,并记得我在治疗过程中与他们分享的个人情况。 他们还为我安排了一位社工,通过她,我得以接触到亚特兰大癌症关怀基金会(Atlanta Cancer Care Foundation)、“有意义的硬币”(Pennies with Purpose)以及格伦·加塞隆基金会(Glenn Garcelon Foundation)等机构,这些机构从多个方面为我提供了帮助。 手术、放射治疗及其他相关费用加起来数额不小,我目前正在执行几项分期付款计划;看来未来几年我都要为这笔医疗债务还款了。
我非常感谢Chordoma Foundation为我提供的所有资源和鼓励,感谢他们始终倾听我的心声,并给予我可以依靠的肩膀。随着我继续前行,我期待未来能有机会提高公众对脊索瘤的认识,并支持该基金会。
只要你坚持下去,脊索瘤会让你看到自己身心究竟有多坚强。用已故民权运动传奇人物约翰·刘易斯的话来说:“永不放弃,永不屈服。”