2012年,贾斯敏被诊断出患有一种名为“脊索瘤”的罕见肿瘤。“刚确诊时,我以为自己要死了。那一刻,我的世界真的崩塌了,”她说。如今,她回顾自己的治疗和康复历程。“那段日子很艰难,非常艰难。”
脊索瘤是一种罕见的恶性肿瘤,荷兰每年约有15人被确诊。全球约有100万成年人患有脊索瘤。这种肿瘤起源于脊柱,可在颅骨至尾骨之间的各个部位发生。
对贾斯敏来说,一切始于颈部的症状。“我的家庭医生起初以为是压力造成的,”她回忆道。但症状却不断恶化。 “有一次,我舌头的右侧垂了下来,说话时舌头像分成了两半。家庭医生对此表示怀疑,于是将我转诊到了莱顿大学医学中心(LUMC)。
突然间,你就成了癌症患者
没过多久,她就躺进了CT扫描仪。不幸的是,扫描结果并不乐观:在她的头部发现了一处脊索瘤。“当时我才22岁,正值青春年华,还在上大学。 前一秒你还对未来充满憧憬,转眼间却突然成了癌症患者,面前还横亘着漫长的治疗过程。这真是巨大的打击。”
她还记得确诊的那一刻。医生对我说:‘你脑子里有东西,情况看起来不太妙。’我完全不知道这意味着什么;我甚至从未听说过脊索瘤。医生向我解释了一番,但那是我当时所知道的全部。 在开始治疗之前,我对癌症的世界完全一无所知。我甚至不知道化疗和放射治疗有什么区别,更别提某种罕见的癌症了。
充满不确定性,信息匮乏
这个消息不仅让她难以接受。“我的朋友和家人,尤其是我的父母,也难以接受。当时还始终笼罩着一种不确定感。毕竟,在2012年,关于脊索瘤及其治疗方案的信息非常匮乏。”
“那些信息太过笼统,对我毫无帮助,”贾斯敏继续说道。 “根据我读到的资料,我可能一年内就不在人世,但也可能完全治愈。面对如此纷杂的信息,很难理清头绪。幸运的是,现在关于脊索瘤的信息已经更多了。因此,完全康复的几率相当高:70%。
在莱顿大学医学中心(LUMC)的治疗
同年,雅斯敏在莱顿大学医学中心(LUMC)接受了两次手术。2013年,她又在德国海德堡接受了放射治疗。“在整个治疗期间,我处于一种‘生存模式’,一步一个脚印地走下去。 我想,‘既然得了病,那我就彻底接受整个治疗过程。’这在某种程度上让我感到安心。我也努力将这种积极的态度传递给亲友。”
共同康复
幸运的是,治疗奏效了,贾斯敏现在已经完全康复。她顺利完成了学业,目前在市政府工作。在她看来,康复过程值得更多关注。“放疗结束后,我简直像掉进了黑洞一样。我迫切希望重拾生活,但精力却远不如从前。 此外,治疗后的第一年格外令人忐忑,因为内心深处总担心肿瘤会复发。一切都已今非昔比,这让我很难接受。”雅斯敏至今仍需面对一些问题。例如,她正遭受放射治疗迟发损伤的困扰。 她的脑垂体受损,听力和语言能力也出现了问题。“幸运的是,我身边有一群非常友善且善解人意的医生,他们总是非常认真地对待我的情况,并和我一起探讨合适的治疗方案。但遗憾的是,他们无法解决所有问题。所以我还得学会与某些不便共处。”
与其他患者交流对雅斯敏很有帮助。“通过纽文内普的一个开放式咨询中心,我最终结识了其他经历过与我相似遭遇的年轻女性。这对我帮助很大。经历过同样事情的人能理解你正在经历什么。 这样大家就能一起慢慢康复。我还开了一个博客,希望处境与我相似的人能从中获得启发。我收到了很多其他患者的反馈,他们从我的故事中汲取了力量。我很高兴能以这种方式为他们正在经历的历程贡献一份力量。”