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Marsha

10/3/2023

我们的母亲玛莎去世已经六年了。 在她离世之前,她已成就斐然,克服了无数困难,结交了数不胜数的朋友,更是一位了不起的女儿、姐妹和母亲。然而,有几个特质始终铭刻在我们心中,也深深影响着她曾触及的无数生命——她是一位充满爱心、善良、风趣且聪慧的老师和倡导者。

妈妈42岁那年,某天晚上她上床睡觉时,还以为第二天早上会像往常一样开始新的一天。那时她当了几年全职妈妈,还在我们家的地下室经营着一家剪贴簿生意。 了解她的人都知道,当时她八成正在想着我们这些孩子,想着第二天想完成的事,还为周五晚上的剪贴簿聚会准备食物和材料(试想一下,10到15位女士一边喝着玛格丽特鸡尾酒,一边听着王子乐队的歌,聊得热火朝天,同时还在制作记录家人美好回忆的剪贴簿 ——这听起来有多有趣、多狂野,实际就是那样)。 但就在第二天,她醒来时出现了斜视和复视。起初她似乎并不紧张,更多是因这突如其来的变化而感到困惑。她戴上眼罩以便看得更清楚,为了让我们这些孩子感到安心,她还开玩笑说,我们便称之为她的“海盗帕奇”装扮。

她预约了几次全科医生和眼科医生的诊疗,但这反而引发了更多疑问,进而又需要预约更多专科医生。 有人诊断她患有多发性硬化症、红斑狼疮以及各种眼部疾病,但这些诊断结果都让妈妈觉得不太对劲。作为一名前分析化学家(在成为全职妈妈之前),她无法接受关于自身病情的“可能”或不切实际的推测:她想要科学证据。 于是,她又咨询了几位医生,寻求更多意见。正是在这一刻,她领悟到——并随后教给了我们——一个极其宝贵的教训:要为自己发声。尽管医生们受过高等教育且专业精深,亲友也会给予支持,但只有你自己最适合为自己争取应得的检查结果、医疗服务和照护。

几周后,终于联系上了一位神经科医生,他相信母亲的说法——这绝非之前的诊断所能涵盖,需要进行更多检查——于是安排了磁共振成像检查。结果显示,在她脑部的垂体区域,有一个核桃大小的肿块缠绕在颈动脉上,压迫着视神经。 至此,他们确信已经找到了真相和病因。又过了几个月,经过一次手术后,我们才收到这一新奇而罕见的诊断结果:颅底脊索瘤。

于是,母亲开始组建一支专家团队,他们将陪伴她走过整个治疗历程,并协助她争取最佳的治疗和护理方案。 我们必须特别感谢特洛伊·佩诺尔医生(现任职于印第安纳州古德曼·坎贝尔脑与脊柱中心)和小艾伦·桑顿医生(质子医生专业公司),感谢他们对母亲的无私奉献、精湛医术和悉心照料,以及对我们这些孩子展现出的深切关怀。 从最初开始,他们就一直陪伴在母亲身边,甚至在她离世之后,仍与我们这些孩子同甘共苦。

在这段抗病历程开始一年左右时,为了支付医疗费用而需要额外收入,她决定重返全职工作。她喜欢和我们这些孩子保持相同的作息时间,于是开始在当地一所面向英语学习者的中学担任教学助理。 此时,她找到了自己的使命——她想成为一名教师。对我们、与她联系过的人以及主日学里的孩子们来说,她一直都是老师,但她感到自己也被召唤去从事这一职业。

在接受持续治疗的同时,她报考了印第安纳波利斯大学的教师转行研究生项目。短短两年间,她完成了学业,通过了考试,并开始为高中生教授化学和物理。 正如许多老师所言,这是一份艰辛的工作,但其中也不乏令人欣慰的时刻。她热爱这份工作,学生们也深爱着她,这最终激励了我们三兄妹中最小的妹妹(萨拉)追随她的脚步,也成为了一名高中教师。

稍微回溯一下,她第一次手术——旨在尽可能切除颈动脉周围的肿瘤——以及随后的质子治疗似乎都很成功。当然,作为一位富有教育热忱的医生,又身处教学医院,有许多医学生和充满好奇心的医疗专业人员都在关注她的病情。 无论她走到哪里,病房里总围着好几位身穿白大褂的人。她始终秉持“人越多越热闹”的态度,认为每个人都需要学习,既然如此,不妨就以她自己为教材。 我们知道(在2000年代初期),对脊索瘤的了解仍处于初级阶段。无论过去还是现在,我们都一直希望从母亲病例中汲取的经验,能为其他脊索瘤患者或研究脊索瘤的人士提供治疗和护理方面的参考。

遗憾的是,在肿瘤停滞三年未见新增长后,她的眼睛又开始斜视,病情回到了原点。这开启了每隔几年就进行一次手术干预、间或配合放射治疗的治疗循环。 在长达12年的时间里,母亲共经历了七次手术、两轮质子治疗、一轮伽马刀放射外科手术,并为接受治疗多次往返于印第安纳州和弗吉尼亚州之间。尽管如此,在这段岁月里,母亲依然过着充实的生活。她继续抚养我们、从事教学工作、去教堂、制作剪贴簿、旅行,并与亲朋好友共度时光。

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直到生命的最后两年,她仍在从事专业教学工作,热爱这份工作,也深爱着孩子们。最终,由于肿瘤需要更频繁的治疗和干预,她不得不将精力集中于康复和休息。这两年是最艰难的。 佩诺医生和桑顿医生告诉我们,治疗正变得越来越困难、前所未有,且风险更高。尽管如此,他们还是尝试了最后一次手术和新一轮质子治疗。当时,没有人真正知道第二轮质子治疗会对脊索瘤及其周围组织产生什么影响。 尽管如此,妈妈还是愿意尝试,为了推动对脊索瘤的研究、治疗和了解,她经常告诉大家,她不能放弃,因为她还有孩子要养育。

在那最后一年伊始,我们曾充满希望。这一轮质子治疗对她的身体造成的负担,比多年前的第一轮更为沉重。 她独自一人在弗吉尼亚州(除了偶尔我们能在周五提前下班或放学,驱车去看她之外),既要忍受治疗的艰辛及其对身体造成的消耗,又思念着分散在印第安纳州的我们这些孩子。当治疗结束她回到家时,我们欣喜若狂,甚至可以说是欣喜若狂。 过去,手术和质子治疗曾为她争取了数年时光,我们原以为这次也能如此。 然而几个月后,她一大早醒来时,颈动脉发生了动脉瘤。肿瘤侵蚀了动脉,而放射治疗又进一步削弱了动脉的韧性。佩诺医生和他的团队奋战了数小时,成功修补了动脉瘤,但她已经经历了多次中风,康复前景尚不明确。 接下来的一个月里,我们一直留在医院观察她的病情。尽管她的语言和行动能力都受到限制,但我们认为她仍有进一步康复的一线希望,于是她被转入了一家康复中心。在康复中心住了一个半月后,她突发第二次动脉瘤,最终离世。

我们的母亲不仅对我们而言是了不起的人,对她的朋友、家人、学生以及生命中遇到的其他人来说也是如此。在她接受治疗期间,以及她离世之后,我们始终收到了来自她朋友和她所在教会成员的汹涌支持。 尽管她性格内向,但人们向我们回忆起她如何让他人感到宾至如归,如何充满热情地教学,如何拥有出人意料的幽默感,以及她似乎拥有远超一个正在与癌症抗争、作为单亲妈妈抚养三个孩子的母亲应有的精力。 我们对她教导我们“在各种情况下都要为自己发声”的记忆比比皆是。在她的葬礼上,一位又一位朋友讲述了她如何激励他们更积极地掌控自己的人生,她的学生们则讲述了她对教学和科学的热情。

时至今日,我们的母亲依然是一位老师和倡导者。我们铭记她的睿智箴言、人生教诲和那颗炽热的心。我们希望其他被诊断出患有脊索瘤的患者能从母亲的经历中汲取力量,为自己争取所需的治疗和应得的关怀。 我们希望像我们这样的家属和护理人员能持续参与所爱之人的治疗过程,主动了解他们的需求,并因有一个像我们这样的、愿意提供帮助和支持的社群而感到慰藉。 我们这些孩子感到无比幸运,能与母亲相伴的时间比医生最初预估的十年要长。她分别在我们生命中的23年、20年和16年里,始终是我们生命中最美好的部分。 我们希望那些曾受她影响的人能继续谈论她、分享关于她的回忆,让世界能继续从玛莎·安·霍普金斯·齐默尔曼(1963年1月1日—2016年10月2日)的一生中获益。

妈妈,我们爱您,也想念您,

安德烈娅、尼克和萨拉

再次感谢佩诺尔医生和桑顿医生,感谢我们的家人、朋友、上司以及生命之点教会(Lifepoint Church)在她生前及离世后给予的支持,同时也感谢布鲁克之家(Brooke’s Place)在她离世后为我们提供了一个哀悼的场所。

Marsha and Sara
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