我因出现类似坐骨神经痛的疼痛，被诊断出患有脊索瘤。检查结果显示，肿瘤位于骶骨和左侧骨盆。 我接受了两次手术，切除了左侧骨盆骨和骶骨。此后，我开始接受索拉非尼、派姆单抗、培美曲塞和顺铂的治疗，但未见任何疗效。
目前，我正在服用舒尼替尼，并正在寻找I期临床试验中的替代疗法。病情仍在进展，我们至今未能阻止其发展。
面对如此可怕的疾病，表达自己的感受至关重要。我开始写博客记录自己的经历，这帮助我排解了这种疾病带来的所有负面情绪。
我有幸与Chordoma Foundation的一位大使进行了交谈。虽然他比我幸运得多——他的病情已得到控制——但能与他交谈仍让我受益匪浅。目前，药物尚无法控制我的肿瘤，但我仍在坚持抗争。
我的座右铭是：绝不放弃，必须战斗到底。绝不投降。
我们沉痛地获悉，乔迪已于2024年4月离世。在此艰难时刻，我们向他的亲友致以深切的慰问。