2008年,我被诊断出患有脑干脊索瘤。每当我开怀大笑时,后脑勺就会感到一阵刺痛。这一诊断是通过CT扫描得出的,并最终由磁共振成像检查确认。我接受了手术,术后10年里定期进行磁共振成像检查。
如今,14年过去了,我感到身体有些不稳,最终被诊断为复发。我接受了第二次手术,术后的副作用比第一次手术时严重得多。第二次手术后,我还接受了35周的质子放射治疗。 医生曾警告可能会出现并发症,但你永远不会想到这种事会发生在自己身上。我无法正常吞咽和说话。我插了3个月的胃管,随后进行了吞咽康复训练,接着是言语康复训练。我的声音至今仍未恢复正常,且有一侧声带瘫痪。
现在,我又能正常吞咽和进食了。我通过声带注射来增强声带功能,但仍存在一些问题。此外,快速转身时我会感到头晕,这是自第一次手术后出现的新问题。还有,我的一只眼睛比另一只小,而第一次手术后并没有这种情况。
在这段艰难时期,我的家人和朋友一直给予我巨大的支持。来自亲友的祈祷和鼓励对我度过这段艰难时期起到了不可估量的作用。我相信,加入支持小组来倾诉自己的感受会非常有帮助,我也希望能与那些可能有过与我相同经历的人建立联系。