问：你能描述一下你是如何被诊断出患有脊索瘤的、接受了哪些治疗，以及你与脊索瘤抗争的总体时间线吗？
R. 我开始出现复视症状，经过长时间的查明原因后，于2019年被确诊为颅底脊索瘤。预后情况并不乐观。我继续全职工作，身边有一群非常棒的朋友，他们始终支持着我。 为了当时正在读一年级、需要我的儿子，我必须坚强起来。所以，放弃这种事根本不存在。
问：您现在情况如何？
R. 我现在很好。体内仍有几厘米的肿瘤残留，手术后，我在2019年接受了放射治疗。从那以后，我每季度都会进行一次磁共振成像检查，结果显示病情稳定。
问：在应对脊索瘤的历程中，谁或什么对你帮助最大？哪些因素让你的经历稍微轻松了一些？有没有你希望获得更多帮助的资源或支持？
R. 正是我的伴侣让这一切成为可能，朋友们也给予了我极大的支持，所以我才能专注于手术及后续治疗。
问：在与脊索瘤抗争的过程中，你学到了哪些最重要的经验，这些经验可能对其他患者有所帮助？你会给新确诊患有脊索瘤的人什么建议？
R. 千万、千万不要在谷歌上搜索。搜索疾病本身就是件坏事，但当你患上如此罕见的肿瘤时，后果会更糟。我查阅了大量资料，但从未看到过任何积极的内容 :) 而且根据网上的信息，我觉得我本不该活到今天。
问：Chordoma Foundation在您的经历中发挥了什么作用？
R. 线上的“Zoom-Cafe”聚会非常有趣且有帮助。