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Kim

3/15/2024

认识金,就意味着在内心深处感受到被爱与被理解。 她的一生充满感恩——让每一个瞬间都以独特、美丽且充满野性的方式自然展开。她怀着惊奇与好奇面对每一天,张开双臂拥抱眼前每一个人生阶段。她是一位了不起的女性、一位不可多得的伴侣、一位充满爱心的母亲,对于所有有幸与她相遇的人来说,她都是一颗充满关怀的灵魂。 金拥有冒险精神,无论是背着行囊在喜马拉雅山脉徒步,还是沿着俄勒冈海岸骑行数百英里,抑或是将整个生活搬到世界另一端,她都竭尽全力地活出生命中最精彩的部分;无论走到哪里,她都带着那份既坚定又温柔的爱。

她获得了地质学硕士学位,这与她对户外活动的热爱完美契合(作为她的丈夫,这也是我深爱金的原因之一)。 她将硕士论文交给导师后便前往中国,三年后我们在那里相遇、结婚,并最终在那里度过了35年时光——教英语、享受生活,并希望让世界变得更美好。

2015年秋天,她开始感觉到喉咙后部有些异样,但直到两年后才被确诊为脊索瘤。 2017年,她在中国的骑行途中开始感到手部麻木。她接受了磁共振成像检查,医生这才首次发现她喉咙后部有一个肿块。中国当地的诊所建议她前往香港接受进一步检查。 就在金准备购买机票的那天晚上,她恰巧联系上了大学时期的好朋友兼前室友。这位朋友“恰好”是一名放射科医生,而她的丈夫“恰好”是一名肿瘤科医生(两人都在梅奥诊所工作)。 他们询问能否查看磁共振成像影像学。他们立刻意识到了情况的严重性,并建议她直接飞往他们居住的明尼苏达州罗切斯特市。抵达梅奥诊所并完成多轮检查后,确诊为脊索瘤,且肿瘤正从第二椎骨向前生长,侵入颈后部。 就这样,金姆的脊索瘤抗癌之旅拉开了序幕。她被众多亲人包围和支持,并在Chordoma Foundation中找到了归属感和 支持——这一切都不断提醒着她,自己并不孤单。

在接下来的近六年里,金经历了无数次手术,其中最初的两项风险极高:第一次是切除阻碍她呼吸的大肿瘤;第二次是在几节椎骨顶端植入两根支撑杆以支撑头部,因为第二椎骨已受损80%。 在随后的几年里,她接受了质子放射治疗、淋巴结切除术、冷冻疗法以及传统放射治疗,以延缓癌症的生长,这一切都是为了争取时间,让脊索瘤免疫疗法的研究能够取得进展。 当我们接近第六个年头时,她终于获准开始接受免疫疗法,并在离世前完成了一轮治疗。

她生命的最后六个月尤为艰难。由于过去几年接受的所有放射治疗,她开始面临一些极其棘手的副作用——从颈部延伸至手部的麻木和神经痛、吞咽困难,最终甚至失去了对舌头和咽喉的控制能力。 随着这些症状日益加重,她接受了PEG胃管置入术。在随后几个月进出重症监护室(ICU)的动荡日子里,金患上了肺炎,同时影像检查显示体内开始形成多处血栓。 在她因肺炎最后一次入住重症监护室期间,其中一个血栓脱落并随血流进入大脑,最终导致她在2023年6月4日离开了人世。

在与癌症抗争的近六年里,金展现出了非凡的韧性和乐观精神,她忍受着巨大的痛苦,一次次康复,然后又立即重返生活。我们甚至得以重返中国,并在2018年至2020年新冠疫情爆发前一直在那儿生活。

如今,当我们回顾与金共度的岁月时,我们对过去的这六年尤为心怀敬意——那六年里,我们彼此拥抱得更紧一些,珍惜得更深一些,并抓住每一个机会创造回忆、进行有意义的对话,让这个世界变得温柔一些。

对于那些身边有人被诊断出患有脊索瘤的人,请知道,在这段有时会让人感到极其孤立的旅程中,你们并不孤单。我们为脊索瘤研究取得的成果喝彩并给予支持,并怀着希望,期待有一天能出现100%有效的治疗方法! 在此之前,请允许我们与大家分享此刻我们最珍视的感悟:请充分利用与所爱之人共处的时光,创造美好的回忆,进行有意义的对话,并努力修复任何破裂的纽带。 在金(Kim)发出的最后一份健康更新邮件中,她写道:“至于接下来会发生什么,谁也说不准,我们在这里过好每一天,尽情享受能在一起的每一刻。”因此,我也想用这句话与大家共勉——活在当下。这便是你们最珍贵的礼物。

对于Chordoma Foundation、梅奥诊所的工作人员,以及在这个动荡过程中引导并陪伴我们走过的每一个人,我无论怎么赞美都不为过。感受到被关注和支持,这真是一份巨大的礼物。 感谢你们所付出的所有辛劳,“更多时间”这份礼物,无论我们如何表达都难以尽述感激之情。

——保罗·马尔

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