如果有一条建议我们希望新确诊的脊索瘤患者能听到,那就是要找到一支对这种疾病具有深厚专业知识的医疗团队。对于生存者理查德·戈德伯格来说,这一点起到了至关重要的作用。
“选择哪支医疗团队来治疗我的腰部的脊索瘤,是我踏上这段抗病之旅时做出的最重要的决定,”理查德说道。他于2020年被确诊为腰部的脊索瘤。 “那绝不是该放弃努力、说‘我已经看过一位医生,他就对了’的时候。那样做将是一个巨大的错误。”
理查德是一名70多岁的房地产经纪人,他一直饱受背痛困扰,还注意到该部位有一些肿块。 他找自己的主治医生进行了检查——自几十年前因淋巴瘤接受治疗以来,他一直定期在这位医生那里就诊。理查德的主治医生表示这些肿块是无害的脂肪瘤,但不幸的是,扫描结果还显示他的脊柱L1区域存在病变,后来通过活检确诊为脊索瘤。
确诊脊索瘤后,理查德先后咨询了多家医疗中心的医生,最终结识了当时在约翰斯·霍普金斯医学中心(现任职于诺斯韦尔医疗集团)工作的神经外科医生丹尼尔·斯库巴(Daniel Sciubba)博士。 “和斯库巴医生交谈时,我们一拍即合,”理查德说。除了对斯库巴医生在治疗脊索瘤方面丰富的经验印象深刻外,理查德还因他的医患沟通方式——或者说“屏幕前”的沟通方式——而与他产生了强烈的共鸣,毕竟受疫情影响,他们是通过视频会议见面的。 两人因共同的运动员经历而建立了深厚的情谊:“斯库巴医生曾是摔跤手,这项运动需要坚韧不拔的毅力。摔跤手绝不会轻易放弃,”理查德说,“我喜欢这种态度。”
不久之后,切除脊索瘤的手术顺利完成。但康复初期在身体上既艰难又孤独;根据新冠疫情防控规定,医院不允许探视。理查德回忆起住院期间的一个温馨时刻:在父亲节那天,他的儿子剪辑了一段视频,汇集了许多理查德所爱之人的祝福。
一年后,理查德恢复良好,能够胜任大部分日常工作,包括他职业所需的大量步行和爬楼梯。他还尽可能多地与孙辈们共度时光,并期待随着康复的继续,自己能重返高尔夫球场。
尽管在相隔30年的时间里先后经历了两种不同的癌症,理查德的积极态度始终如一。“如果我是只猫,我的‘命’都快用光了。但我尽量不去纠结那些本可能发生的糟糕预后。幸运的是,最终我得到了一个好的预后。” 他在20世纪90年代互联网尚未普及的年代被诊断出患有淋巴瘤,这让他对如今癌症患者所能获取的海量信息倍感感激。 “即使是像脊索瘤这样极其罕见的疾病,现在也有很多支持资源。能够上网获取基金会提供的资源,并聆听其他患者的故事,这真是太好了,”他说。
回顾自己的脊索瘤抗癌历程,理查德至今仍深感,花时间精心挑选一支能与自己并肩前行的医疗团队至关重要。 “你必须决定自己想要走哪条路。如果非要说有一件事至关重要,那就是赋予自己力量,”他说,“我相信赋予自己力量。”