几年前，莎莉·格鲁宁格作为妻子、母亲、律师和教师，过着忙碌的生活。但在2019年被诊断出患有脊索瘤、接受了部分骶骨切除术以及43次放射治疗后，她如今的生活节奏变得缓慢了许多。 “脊索瘤及其治疗带来的慢性疼痛和极度疲劳让生活变得充满挑战。放慢生活节奏、限制活动范围，这原本不在我的计划之中，”莎莉说道。为了适应这种生活节奏的转变，她开始积极寻找相关资源，并在人生这个崭新且有时充满挑战的阶段主动寻求帮助。
得益于研究进展以及脊索瘤护理和治疗方案的改进，像莎莉这样与疾病共存并克服治疗后副作用的人越来越多。 正如莎莉的经历所示，脊索瘤患者的困难并不会随着治疗的结束而终结：持续的疼痛、疲劳、情绪困扰等情况十分常见。认识到这些挑战，我们现在提供日益丰富的生存期资源，以帮助人们在脊索瘤治疗历程的各个阶段过上更好的生活。
就莎莉的情况而言，慢性疼痛是她治疗后面临的主要障碍。她并非个例：我们的“脊索瘤生存期调查”发现，多达60%的脊索瘤患者和生存者报告称存在持续性疼痛。 虽然多种应对策略对许多受此问题困扰的人有所帮助，但莎莉至今仍未能找到有效控制疼痛的持久方法。更令她感到沮丧的是，医疗体系并不总是重视慢性疼痛。 “医疗体系在管理慢性疼痛方面往往缺乏经验。有些医生曾对我说过一些缺乏同理心的言论，比如‘你的情况很复杂’、‘疼痛是主观的，我只处理客观问题’。但疼痛显然不仅仅是一种主观感受。疼痛是一个非常现实的问题，需要我们予以重视，”她说。
幸运的是，莎莉在脊索瘤患者群体中感受到了更多同情与理解。去年，她开始参加我们的“线上支持小组”——这是一个每月一次的活动，让脊索瘤患者、生存者和照护者能够互相学习、建立新联系并交流信息。 “我们本就不该独自面对生活。由于这种癌症极为罕见，脊索瘤支持小组显得尤为重要。每次参与后，我都会感到备受鼓舞。能与世界各地在脊索瘤抗争路上有着相似挣扎和经历的人建立联系，这种感觉太棒了，”莎莉说道。
参与这些活动帮助她缓解了孤独感：“我意识到自己并不孤单，也并非唯一一个在艰难时期挣扎的‘复杂’人。 我亲眼目睹，其他人也在经历痛苦、失去，以及面对那些虽有善意却似乎没有时间或精力去理解这一独特诊断的医护人员时所产生的挫败感，”她补充道。 小组成员们分享了应对策略、解决问题的方法、为自己发声的方式，以及疼痛管理和其他困境的新思路。“在精疲力竭的时候，支持小组总能激励我，”她说道，“这里是一个可以安全分享我感受的地方！”
此外，莎莉在整个过程中还依靠我们免费的“患者导航服务”获得个性化支持。“我很喜欢能给Chordoma Foundation（脊索瘤基金会）的香农·洛津斯基（Shannon Lozinsky）打电话。她很会倾听，会提出富有洞察力的问题，这些问题既体现了她的好奇心，也展现了她真正想要理解我的意愿。 她还会提供事实说明和相关资源，这表明她确实听进去了，也理解了我的担忧，”莎莉说道。她补充道：“基金会的工作人员和支持小组的患者已成为我这段旅程中不可或缺的一部分，我视他们为大家庭的一员。我从他们身上学到了很多。”
莎莉还感谢她深爱她的丈夫、家人以及信仰，感谢他们在她的生存期中给予的支持。“是他们让我的生活充满希望，而不是绝望，”她说。 “我的信仰和家人帮助我保持正确的视角。现在，对于那些关于我痛苦的不敏感言论，我能够以更积极的态度看待：我是‘复杂的’（而非‘麻烦的’）——是为特定目的而独一无二地设计的。而且上帝让我身边环绕着一个充满关爱的家庭：不仅有亲戚，还有教会、Chordoma Foundation支持小组以及工作人员。”
有了这些群体的支持，莎莉不仅在持续的挑战中坚持下来，还发现了这一人生阶段值得珍视的新事物。“在痛苦之中，我正在领悟放慢脚步、珍惜休息的价值，”她说。 “我意识到，关注自己的疼痛、休息、锻炼和健康饮食，不仅‘没问题’，而且至关重要。 我明白了有时退一步是必要的，而这些退一步的时光可以发挥积极作用——它们让我得以放松身心、从他人那里获得支持，并帮助我为人生的新阶段做好准备。”
“这个新阶段看起来与以往不同，这段旅程也改变了我做事的方式：无论是身体上、情感上还是灵性上，”莎莉补充道。 “虽然我面临着一些限制，但也获得了新的机会，可以静下心来观察那些我曾经因过于忙碌而忽略的事物。这段经历让我放慢了脚步，提醒我要倾听他人，并对那些正承受任何形式痛苦的人怀有更多的同情心。而且，我会刻意地将我在这一旅程中领悟到的东西分享给他人。”
我们为脊索瘤患者和生存者提供的所有资源，都得益于受此病影响的个人慷慨捐赠。事实上，我们最尽心的生存期支持者之一正是莎莉的哥哥约翰·刘易斯。 “虽然我并不完全理解生存者经历了什么，但我深知，治疗结束后，生活质量方面的挑战会给身心带来难以承受的负担，”约翰说道。 “我想回馈这个帮助我姐姐的组织，这样你们才能继续并拓展你们的使命，帮助她以及其他面临同样诊断的人，”他说。