这篇故事是由乔恩的妻子玛丽为纪念乔恩而讲述的；上图中，两人与家人合影留念。
你会如何描述乔恩？
乔恩的生活围绕着音乐展开。他从小就深受音乐的影响，常把唱片反复播放到磨损不堪。那正是60年代和70年代，披头士、平克·弗洛伊德和谁人乐队是他最喜爱的乐队，并且这一喜爱贯穿了他的一生。他收藏了数量庞大的黑胶唱片和CD。 在他人生的某个阶段，他得到了一把吉他并学会了弹奏。从此，他加入了一个“组合”以及许多车库乐队。高中时期，他还参加了合唱团和音乐剧演出。乔恩提前一年从高中毕业，并作为交换生前往丹麦。 前往丹麦时，他只带了些衣服和一把吉他。在丹麦期间，他加入了一支名为“Silent Running”的摇滚乐队。他一生都与丹麦的乐队伙伴和家人保持着非常亲密的关系。事实上，有两位丹麦朋友出席了他在威斯康星州举行的追思会。
乔恩之所以成为音频工程师，起初是为了专业录制自己的音乐；但生活总有变数，生计也需维持，因此他职业生涯的大部分时间都致力于帮助他人实现音乐梦想。他对自己的工作深感自豪。
乔恩的另一份挚爱是他的家人和朋友。为了他们，他愿意付出一切。 幸运的是，在2019年疫情爆发前，双方大家庭都举办了团聚活动，因此乔恩在健康状况恶化前得以与许多亲人重聚。乔恩为他的三个孩子感到无比自豪。幸运的是，他亲眼见证了他们长大成人。他遗憾的是，无法在他们未来的人生道路上继续陪伴在他们身边。
乔恩的脊索瘤经历是怎样的？
2010年初，乔恩被确诊患有颈部脊索瘤。当时他吞咽十分困难，打鼾声甚至能震动屋顶横梁。他去看家庭医生，医生将他转诊给耳鼻喉科专家。经过活检，乔恩被确诊为脊索瘤。 肿瘤的大小相当于一根犹太洁食腌黄瓜。医生通过在乔恩颈部两侧切口，将肿瘤手术切除。2012年，乔恩的肿瘤复发；2013年初，他再次接受了一次非常侵入性的手术，随后进行了放射治疗。不幸的是，放射治疗影响了乔恩的声带，这结束了他的歌唱生涯。 从2016年开始，乔恩接受了多种不同药物的治疗。他还曾前往梅奥诊所就诊，并在那里接受了更多的放射治疗。最终，乔恩停止了治疗，因为他的生活质量下降了，似乎没有任何方法能有效对抗脊索瘤，而且他的身体机能也受到越来越大的限制。
作为脊索瘤患者的配偶，您的经历是怎样的？
这些年来，看着乔恩一点一点地失去自我——先是歌声，接着是转头的 ability，最终连双臂都无法活动——对我来说实在太难了。我感到无能为力，无法做些什么有意义的事，但尽管面临种种挑战，我仍陪伴在他身边，走过每一步。他始终保持着希望和积极的态度。 我们共同商讨了治疗方案，他很重视我的意见，但最终的决定权始终交由他自己。即使当他决定已经受够了，准备进入临终关怀时，这也是他自己做出的决定。
在您的这段历程中，Chordoma Foundation在其中扮演了什么角色？
2016年，我们参加了在波士顿举行的国际脊索瘤患者社区会议。那次经历让我们大开眼界。此前我们从未见过其他脊索瘤患者，而当时我们周围尽是脊索瘤患者及其家属！得知我们并不孤单，这让我们感到无比安心。 此外，听到关于正在进行的所有研究进展，我们感到非常振奋。这让我们充满活力，也充满希望。这些年来，我们参加了许多社区会议，但最初在波士顿的那次会议给我们留下了非常深刻的印象。我们经常查阅Chordoma Foundation的网站，也强烈建议乔恩的医生们这样做。
事后看来，我们真希望在乔恩患病初期就能与脊索瘤专家取得联系。当时乔恩刚被确诊，基金会尚处于起步阶段，网站内容也不如现在这般全面。
我们认为Chordoma Foundation是一个了不起的组织，其处理脊索瘤治疗的方式既非凡又独具一格。他们始终善用所获捐款，并在脊索瘤的研究与治疗方面取得了巨大进展。 我们希望，我们的捐款能帮助为每一位罹患脊索瘤的“百万分之一”患者找到治愈的方法。
您会给其他脊索瘤患者和照护者什么建议？
请耐心咨询脊索瘤专家。我们真希望当初能这么做。初始治疗对预后至关重要。请联系Chordoma Foundation的患者导航员，他们将帮助您顺利度过这段治疗历程。