“这不可能是真的。这一定是个噩梦。”琼·伯吉当时身处急诊室，她简直不敢相信自己的眼睛。那天，她因剧烈头痛被送进了急诊室，而为查明疼痛原因所做的扫描刚刚显示，她的头部出现了一个肿块。 “这不可能发生，”她心想，“我原本身体健康，转眼间我的世界就天翻地覆了。”那晚是在急诊室度过的，时间是2014年7月4日。琼还记得远处传来的烟花声。
第二天，在姐姐的帮助下，琼前往另一家医院进行了更详细的二次磁共振成像检查。“当时我神志恍惚。幸运的是，我的姐姐吉娜知道该怎么做，也知道如何与医生沟通以获得答案，”她说。 “那里的外科医生告诉我们没有希望了——这种病无法治疗，”琼回忆道。但吉娜鼓励她去寻求颅底外科医生 丹尼尔·凯利医生的 第二诊疗意见，凯利医生随后制定了一套切除肿瘤的方案。
随着手术日期的临近，琼的症状明显恶化。她被诊断出患有细菌性脑膜炎。“我的医生认为，我的肿瘤已经长得足够大，以至于导致了鼻窦感染，”她说。“我已经准备好把那个可恶的肿瘤从脑子里切除，但为了等脑膜炎痊愈，手术不得不推迟了。”
从脑膜炎中康复后，琼在凯利医生的主刀下接受了一次长达13小时的经鼻内镜手术。 “我对医疗团队充满信心，而且他们不需要在头部开刀，这让我松了一口气，”琼说道。手术非常成功，切除了大部分肿瘤，无需后续放射治疗。
康复过程耗时约四个月，但琼从医疗团队那里获得了鼓励，也感受到了家人、朋友和客户的支持——他们用数百张慰问卡装饰了她的病房。此外，作为企业主，她渴望重返工作岗位 并继续频繁地进行公开演讲，这也成为她康复的动力。 “我期待着在手术后几个月内有机会在盖茨基金会发表演讲，这在我制定康复计划期间给了我巨大的动力，”琼说。 令人欣慰的是，她最终成功完成了演讲：“我勉强撑到了最后，但我认为没人能看出那次演讲让我筋疲力尽，”她说。
琼被诊断出患有脊索瘤至今已有八年多。回首往事，她为新确诊的脊索瘤患者提出了许多建议：
- 多了解信息，但不要过量。 “当时一切发生得太快，我 根本没有能力消化太多关于脊索瘤的信息，”她说。“亲友可能会给你发各种资源，这可能会让人感到不知所措甚至害怕，”她补充道。 “尽量在了解眼前需要做出的决定与避免摄入超出自己真正消化能力的信息之间取得平衡。”
- 与其他脊索瘤患者建立联系。在 乔安接受手术的医院里，她结识了一位同样由凯利医生诊治的脊索瘤生存者，这让她备受鼓舞。“她开朗、活泼又健康，”她说。“与那些经历过同样磨难并成功走出来的人交谈，能带来很多希望。”
- 保持条理。琼的 业务主要围绕培训和辅导行政专业人员展开，她指出，其中许多技能——比如安排预约和整理各类信息——作为癌症患者时也会派上用场。 如果条件允许，她建议带一位朋友或家人陪同就诊，帮忙做笔记。（我们提供可打印的资源，供患者和照护者带去就诊时使用，以记录您的问题和医护人员的回答，例如 《应向医师询问的问题》 和《 生存期护理计划》。）
- 寻找属于自己的灵感与希望之源。“阅读 励志书籍对我来说是一种有帮助的应对方式——那些讲述奋斗与度过艰难时期的书籍，”琼说，“我也经常祈祷；我与我的精神寄托有着一种可以依靠的联系。”
琼虽然没有因脊索瘤而遭受持续的身体副作用，但在每年进行MRI检查前，她仍会感到焦虑。 “我越来越擅长保持冷静，但当我走进放射科大楼，准备进入检查仪时，心里总会涌起一种‘又要开始了’的揪心感。这会唤起一些过去的不愉快情绪，”她说。这些担忧在这些年里已经减轻了： “我学会了放松，听听音乐，把焦虑的念头抛在脑后。我会想象自己喜欢的事物，比如站在海边，而不是让恐惧占据上风，”她说，“康复过程中，心理和情感层面的因素起着至关重要的作用。”
如今，当琼回顾自己与这种疾病抗争的经历时，心中涌起一种胜利感。“我将自己想象成一个健康、美好的生命，拥有美丽而清明的大脑，过着精彩的人生，”她说，“我告诉自己：‘我很健康，我很坚强，我还在这里。’ 我再也不想经历那样的事情了，但这已经不再时刻萦绕在我的脑海中。我专注于当下：我想成为怎样的人，如何能与对我最重要的人共度更多时光，以及如何为他人服务。”
当被问及被诊断出患有罕见病是什么感受时，琼说：“当我听说自己是百万分之一时，我心想，‘当然啦！’我做任何事都绝不会小打小闹，”她笑着说。
