迪克多年来一直是奈梅亨“四日徒步”活动的忠实参与者。他非常期待在2016年与孙女一同参加第100届徒步活动。 然而,2014年他行走时突然感到剧痛,当时只能靠止痛药才勉强完成了四日徒步活动。2015年,迪克的家庭医生将他转诊至骨科医生处,希望能查明疼痛的原因。
骨科医生未能查明原因,便将迪克转诊至神经科,经诊断他患有间歇性跛行(又称下肢综合征)。 由于手术难度较大,神经科医生建议他开始进行门森迪克(Mensendieck)运动疗法。经过六个月的强化锻炼,病情几乎没有改善,于是开始进行慢性疼痛管理。但由于为了获得微弱的镇痛效果就必须不断增加药量,最终决定进行手术。
通过一位熟人,迪克联系上了一位在该类手术方面经验丰富的神经外科医生。但由于这位医生隶属于另一家医院,迪克首先必须通过神经科医生转诊。这位神经科医生表示他没有时间提供第二诊疗意见,且整个过程可能需要长达13周。 这令迪克无法接受,于是他决定给那位神经科医生写信。结果发现,其实可以跳过神经科转诊环节,直接联系那位神经外科医生。
那家医院的候诊时间非常长,后来发现那位外科医生还在另一家医院执业,迪克可以在一周后在那家医院就诊。为准备手术,迪克接受了CT扫描。外科医生与迪克讨论了检查结果,并说:“你身上有种非常罕见的病变。”迪克反问道: “那肯定是肿瘤吧?”外科医生予以确认,并指出这要么是脊索瘤(恶性肿瘤),要么是软骨瘤(良性肿瘤)。但他必须前往莱顿大学医学中心(LUMC)才能得到确切答案,因为该领域的专家都在那里。
如果三周内未能安排好就诊时间,他必须再次联系当初转诊他的那位外科医生。三周时间过去后,在外科医生致电提醒莱顿大学医学中心(LUMC)后,迪克于一周后前往莱顿。 医生进行了更多扫描检查,并实施了CT引导下活检(通过这种方式,医生可以非常精准地切取一块肿瘤组织)。结果证实是脊索瘤。骨科医生建议先进行质子治疗,然后手术,最后再次进行放射治疗。 为了接受质子治疗,迪克不得不前往德国海德堡;幸运的是,莱顿大学医学中心(LUMC)与该质子治疗中心有直接联系,因此一切安排得迅速而顺利,而且保险公司也全额报销了费用。
当迪克被诊断出脊索瘤时,他起初心想:“我什么时候会死?”然而,通过阅读、学习更多相关知识并联系荷兰的病友,迪克意识到脊索瘤的诊断并不等同于立即的死刑判决,而且确实有脊索瘤患者已经与病魔共存了15至17年。 与其他患者的交流无疑对迪克帮助最大。那位患者的病情发展比迪克早几个月,能和他讨论治疗方案和放射治疗事宜让他受益匪浅。
2016年9月,迪克在海德堡开始接受一个疗程的放射治疗,共30次,每次剂量为54 GyE(通常脊索瘤的治疗剂量至少为74 GyE)。 回到荷兰后,原定手术被取消,因为医生认为手术后迪克的状况会更糟。这令他大感意外。通过那位病友,迪克得知美国有一项临床试验,该试验包括先进行放射治疗,随后进行实验性治疗,最后再次进行放射治疗。
迪克联系了海德堡质子治疗中心,询问自己是否符合该试验的入选条件。得到的答复简短而坚定:“您的放射治疗剂量尚未达到要求,必须回来再接受一个疗程。” 2017年2月,迪克在德国接受了第二轮放射治疗。至此,治疗全部结束。迪克每年都会进行磁共振成像检查,并将检查结果一并寄往海德堡供其核查,每次都能收到一封附有专业解读的礼貌回函。
自那时起,肿瘤一直保持稳定。放射治疗结束后,疼痛也有所减轻。2018年,迪克决定逐步停用止痛药羟考酮,并成功了。随后,在家庭医生的帮助下,他还在六周内逐步停用了止痛药普瑞巴林。 迪克确实仍有疼痛,但部分疼痛可以忽略不计,其余也尚可忍受。某些活动,如行走和躺下,确实会引起疼痛,但迪克已经找到了相应的应对方法,使这些活动变得更容易忍受。例如,他使用电动可调床,这样迪克睡觉时可以保持背部微弓的姿势。 此外,他在水槽旁放了一张吧凳,这样就不用站太久;走路时则使用助行器。迪克是“患者平台肉瘤”组织的志愿者,该组织的一个工作组正在研究如何让网站上的(医疗)信息对所有人来说都易于获取和理解。
正如迪克自己笑着所说:“我过着老年人的生活,但79岁了,我确实就是个老年人。”