这一切始于金18岁那年，当时她经常头痛。这并非普通的头痛，而是源自后脑勺的疼痛。当时金还在上学，社交生活十分忙碌，她以为头痛只是这种生活的一部分。 随着时间的推移，她的头痛越来越频繁，甚至到了每天都头痛的程度。她曾多次去看全科医生，甚至还看过耳鼻喉科医生，但他们都说这是“心理问题”，并表示她身体没有任何异常。
金22岁时，正在攻读小学教育学士学位（PABO）的第一年，她突然出现了听力下降。由于症状来得非常突然，她前往了一家听力学中心就诊；医生们认为这一情况非常可疑。 不到一个月，她单侧听力完全丧失，另一侧听力也仅剩30%。听力中心坚持要求她进行磁共振成像检查。
医生起初无法解读磁共振成像影像，便将金转诊至蒂尔堡的一家医院。在那里，医生通过鼻腔进行了活检，很快确诊为脊索瘤。肿瘤紧邻脑干，手术风险极高。
最初的几年里，金、她的丈夫达恩以及家人都不清楚脊索瘤究竟是什么。她在网上查到的唯一信息是：脊索瘤是一种罕见的肿瘤，虽非恶性但具有侵袭性。她还在弗里斯兰省找到了一位同病相怜的患者，但对方病情非常严重，这让她感到十分恐惧。 信息匮乏让那段日子充满了不确定性。如今相关信息已丰富许多，她每天都在学习新知识。得知现在有这么多人正在开展研究，而且如果肿瘤复发，可选的治疗方案也越来越多，这让她感到非常宽慰。
金总共接受了四次手术，每次手术时间都很长，且风险都很大。虽然手术都很成功，但她的左耳却因此失聪了。由于位置过于危险，脑干附近仍残留了一小块肿瘤。第四次手术后的第二年，她接受了放射治疗。 起初金本打算去瑞士接受质子治疗，但院方认为风险太大，因此她最终在鹿特丹的伊拉斯谟医学中心（Erasmus MC）接受了每天两次的放射治疗。每年金都会进行一次磁共振成像（MRI）检查以监测病情，幸运的是，自2009年以来，肿瘤一直保持稳定。
金的生活并非只围绕着一次次检查，但她和丈夫的生活仍以肿瘤为中心——因为不幸的是，她未能完成学业，也无法工作。金和达恩还决定不生育子女。他们享受彼此的陪伴，并“活在当下”。 金和达恩的相识方式颇为独特。达恩24岁时被诊断出患有垂体肿瘤，当金收到自己的诊断结果时，两人通过一位共同的朋友取得了联系，认为彼此可以互相支持。 最初几年，两人主要通过电子邮件联系，后来达恩去医院探望金，两人一见如故！
由于接受了放射治疗，金的下丘脑功能开始衰退，她需要大量药物来弥补其功能缺失。这一切都很艰难，但只要肿瘤不再生长，她就感到很幸福。
金和达恩曾参加过几次脊索瘤患者及其家属的聚会。看到自己并不孤单，这给了她莫大的力量。在莱顿举办的患者交流日上，金甚至担任了演讲嘉宾。她撰写了一本名为《Het zit tussen je oren》的书，书中坦率地讲述了自己与脊索瘤抗争的经历。 当时，全科医生曾表示这一切都是她“心理作用”，经历了所有这些磨难后，她有时会为此感到非常愤怒——因为事实证明，肿瘤确实长在她的“脑子里”，但这是字面意义上的，与全科医生所认为的略有不同。
过去17年里，情况发生了很大变化。起初金以为一旦肿瘤再次生长就再无治疗方案，但如今她意识到，得益于过去15年的研究努力，目前已有多种治疗复发性肿瘤的方法。 起初她不敢展望未来，如今金和达恩却正在为未来做规划。巨大的科学进步带来了希望，知道莱顿有一支脊索瘤专家团队让人安心，而意识到自己并不孤单则给了她力量。