那是2020年的冬天，我刚结束在华沙的客户拜访，正开车返回老家。天气不错，天刚黑。这时，突然间，我发现前面的车似乎有四盏灯，而不是两盏。我出现了重影。
距离目的地还有大约15英里，所以我试着不去理会。我告诉自己，这大概只是因为连续开车三个小时，再加上在客户那里待了十二个小时，导致疲劳所致。回到家后，我睡着了，也就把这事忘了。但第二天，我仍然看重影。 新年将至，我暗自发誓，一等假期结束就要去检查一下。
我首先去了眼科医生那里。他仔细检查了我的眼睛，做了几十项检查，然后给出了一个令人不寒而栗的结论：我的眼睛没有任何问题。这肯定是大脑出了问题，或者是有其他神经系统缺陷。他让我去急诊室。 我去了医院急诊室，但不幸的是，当时正值新冠防疫限制措施最严格的时候。由于我没有生命危险，他们没做什么处理，只是建议我第二天去见一位普通神经科医生。
于是我照做了。第二天，我去看了一位神经科医生——当时能接诊的医生寥寥无几，我费了九牛二虎之力才找到这位医生。 我向他描述了症状，并出示了眼科医生的报告和急诊科的转诊单。他怀疑我患有重症肌无力，但在开药之前，他先安排了我做一次磁共振成像检查。经过一周的检查等待，又过了两周等待结果，我终于拿到了这份诚实却令人不寒而栗的诊断结果： “鞍区/蝶骨体肿瘤，4×5厘米，侵犯蝶窦，有突起部分延伸至垂体。可能是垂体腺瘤、脑膜瘤，或可能性较小的——脊索瘤。”
我迅速查阅了相关资料。腺瘤——情况尚可，可通过药物治疗，且非恶性。脑膜瘤——情况稍差，但仍可治疗。而脊索瘤——极为罕见，属于恶性肿瘤，容易复发，且难以治疗。 我虽然震惊，但仍抱有最好的期望。我去找了一位神经外科医生，想弄清楚这几种可能中哪一种最有可能。他长时间研究了磁共振成像片子，但无法确定。 他只明确表示，无论如何我都需要手术，因为肿瘤位置极其危险，必须切除。但鉴于垂体也受到了影响，他建议我先去内分泌科就诊。
我很幸运。我的内分泌科医生是那种能从整体角度看待患者，而不仅仅局限于自己专业狭隘视角的医生。她安排了一长串的血液检查、激素检测和神经递质检测——其中有些项目我甚至都不知道自己有。 就诊结束时，她问了我最后一个问题：“你对这个肿瘤寻求过第二诊疗意见吗？”我告诉她，当时我别无选择，而且真的很急着把它切除。她把我介绍给另一位神经外科医生，一位专门研究垂体区域肿瘤的专家。
于是我去找了他。他接过光盘，放入笔记本电脑，沉默而全神贯注地查看影像学资料。他眯起眼睛，晃了晃头，然后从笔记本电脑上方望向我，用平稳的语气给出了诊断：“这是脊索瘤。 肿瘤相对较小，可以治疗。治疗方案是通过鼻腔和鼻窦进行内镜的手术。可能出现的并发症包括脑脊液漏，这可以通过皮肤移植来治疗。你想做手术吗？”
我的双腿在发抖。原本最不可能发生的情况竟成了现实。但医生沉稳的语气和笃定的态度给了我一些勇气和清醒。我回答道：“是的。就今天。”他为我安排了手术，并开具了几项额外检查。
两周后，我接受了手术。醒来时，医生前来向我通报术后情况。肿瘤已被完全切除。没有残留肿瘤，也没有脑脊液漏。一切都很顺利。观察一周后，我就可以出院了。这真是太棒了。 我感觉自己仿佛中了彩票。那个百万分之一的肿瘤被切除了，我痊愈了。我很开心。复视症状消失了。我重返工作岗位，恢复了正常的生活。我又开始骑自行车了。我享受着生活。
直到初次确诊两年后。我每六个月都会做一次随访核磁共振检查，而其中一次——两年后——显示肿瘤复发了。 医生要求我再次接受手术。因为第一次手术非常成功，我满怀希望、满怀期待地迎来了第二次手术。但这次，当我醒来后，术后检查的结果却令人心碎。他们无法切除它。 肿瘤变得更坚硬了，并且已经侵犯到了海绵窦。由于存在切断该处动脉的风险，这使得手术治疗变得不可行。我不知道这种情况是否正常，但我相信我的神经外科医生。他确实无能为力。
医生建议我接受质子放射治疗。在波兰，只有一处机构提供质子治疗：位于克拉科夫的国家肿瘤研究所。 要符合治疗条件，肿瘤必须是无法通过手术治疗的，或者属于无法手术切除的复发病例——而我的情况正是如此。于是我立即联系了该机构，并前往那里接受医生会诊。他们审阅了我的病历、所有检查报告以及手术报告，最终批准我接受质子治疗。
我在那里住了三个月。原发肿瘤部位接受了74 Gy的照射，可能的肿瘤生长区域接受了42 Gy的照射。我对此耐受性相当好。除了流鼻涕和轻微恶心外，并没有什么真正的不适。我再次摆脱了肿瘤——希望至今仍是如此。 遗憾的是，质子治疗引发了颞叶癫痫，目前我们正在进行治疗，情况看起来不错。我每六个月都会进行头部和全身扫描，以检查是否存在转移。到目前为止，一切正常。现在，我正静待未来会带来什么。
这一切——这也是我想在这篇已经太长的故事中强调的重点——让我明白了一件事：不要过度担忧。要看到生活光明的一面。多亲近大自然。多陪陪家人。 不要想太多。试着寻找积极的一面，即使是在这些离奇的肿瘤故事中也是如此。虽然死于这种肿瘤的可能性很高，但与此同时，也没有其他肿瘤能吸引如此多才华横溢的人来研究它。所以谁也说不准——治愈的方法或许就在眼前。
请专注于真正重要的事情，而不是那些你无法控制的事情。比如这个“恶魔——脊索瘤”。
祝好，祝你好运，
米哈尔
6年生存者