一个周日的早晨，我醒来后发现视线模糊，左臂有麻木感。那是2024年12月8日。 我以前就有偏头痛病史，当时正经历一场持续四天且毫无缓解迹象的发作。我给神经科医生打了电话，对方让我立即前往当地的急诊室。
长话短说，那周日下午第一家医院让我回家了，而当我周一醒来时视线依然模糊，便前往波士顿的麻省总医院就诊。 我接受了磁共振成像（MRI）检查和多项神经学检测。起初被诊断为第六对脑神经麻痹，随后一位神经外科医生来到我的病房，告知我脑部有一颗压迫脑组织的肿瘤，名为脊索瘤。我从未听说过这种病，顿时感到天旋地转。
短短几小时内，我就排定了手术日期。但没过几天，手术日期就被推迟了——因为我像所有职场妈妈一样，患上了链球菌性咽喉炎。我提过我有两个年幼的孩子吗？当时我最小的孩子刚满一岁，最大的三岁。
2025年1月6日，我在麻省总医院接受了经鼻内镜手术。柯里医生和霍尔布鲁克医生在手术中切除了我的整个肿瘤（与我读过的许多案例相比，这个肿瘤非常小）。 我麻醉了十一小时，手术中途他们还进行了一次磁共振成像检查，以确保肿瘤已被完全切除。我出现了脑脊液漏，医生们进行了修复。
经过大约两三个月的权衡，我们决定不进行放射治疗，主要原因是我当时的年龄（31岁）。香农·麦克唐纳医生（曾任职于麻省总医院）将我的病例提交给了全国肿瘤会议，在这个极具冲击力的过程中，她对我而言是一盏真正的明灯。 尽管各方意见不一，但最终的共识是：鉴于我的年龄、可能受到副作用的负面影响、肿瘤的大小、手术中已完全切除肿瘤这一事实，以及一种直觉，决定不进行放射治疗。
术后十周，我又能抱起并抱着我的女儿们了。第一次再次抱起我的宝宝时，我哭了。我重返工作岗位。术后五个月，我前往瑞士、德国和法国旅行。我在瑞士因特拉肯上空进行了滑翔伞飞行。术后九个月，我开始重新锻炼并进行力量训练。 现在距离手术已经过去一年零四个月，我的腿部推举重量达到了450磅（相当于我体重的三倍）。
我每四到六个月做一次扫描检查。我的嗅觉已不如从前，味觉也发生了变化——一切味道都不再像以前那样浓郁了。我的眼睛有时会出现懒眼，原因尚不明确。我仍然会遭受剧烈的偏头痛，但正在尽我所能地应对。
我的建议？为自己发声，时刻倾听身体的声音，依靠那些能滋养你灵魂的人，无论你必须做什么，都去行动——即使你感到害怕。这就是我们向自己证明勇敢的方式。
在那段极其孤独的时光里，在ChordomaFoundation网站和Facebook支持小组上找到的资源真正改变了我的生活。至今仍在改变着我的生活。每天看到帖子时，我都会深受触动。不再感到孤独，这种感觉真的很美好。
