起初只是手指发麻。我以前练过拳击，所以以为是重复性劳损造成的。偶尔还会出现其他症状，从头晕、疲劳到一种奇怪的、无痛的眼部偏头痛。
一切都在那个圣诞节发生了变化，当时我开始感到剧烈的肩痛。我服用止痛药并去看了一位物理治疗师。虽然接受了保守治疗，但疼痛却日益加剧。一位骨科医生诊断为肩袖损伤，我接受了关节镜手术，修复了肩胛上肌腱的一处轻微撕裂。
不到两周，如果不服用阿片类药物，我的疼痛就变得难以忍受。我咨询了一位神经科医生，他诊断为吉兰-巴雷综合征（GBS），并开始进行化疗。 通过腰椎穿刺蛋白检测，GBS的诊断得到了确诊。出于谨慎考虑，神经科医生将我转诊至附近一家配备更大规格磁共振成像扫描仪的医院，进行全脊柱扫描（我身高6英尺4英寸，体重120公斤/260磅）。 几个小时后，我接受了一位神经外科医生的会诊，他解释说我的颈椎上长了一个网球大小的肿块，它很快就会压迫脊髓，导致我瘫痪甚至死亡。
我随即被送入重症监护室（ICU），随后接受了包括CT引导下活检在内的多项检查。 诊断过程耗时一周；医疗团队中无人曾遇到过脊索瘤。在收到确诊的组织学报告后，医生向我说明了可能的结局：死亡、瘫痪，或者通过根治性手术切除肿瘤和受感染的骨组织。在此期间，我的症状急剧恶化，四肢逐渐瘫痪。
我接受了肿瘤切除手术，以及颈椎（C2-T1）的双椎体切除术和全段融合术。
一年后，肿瘤复发，我接受了进一步的切除手术和放射治疗。虽然仍有残留的肿瘤细胞，但通过定期扫描显示，病灶处于静止状态。我的身体发生了巨大变化，但我还活着。
我已永远改变。我的脖子无法正常活动，左臂基本瘫痪。我每周每天都要去接受康复治疗。我很容易就感到非常疲惫。我正在接受针对创伤和抑郁症的精神科治疗。我仍然参与经营自己的建筑和工程公司，但因为不能开车，所以我的参与度有限。
我曾经是个充满活力的人：经常打拳击、徒步和潜水，还参与各种其他户外活动，如今这些都已无法进行，不过我已经开始在社区周围散步一小时。
我的家人一直非常支持我。医疗团队也非常出色。 我参加了一个为期一周的疗养活动，这让我重新恢复了活动能力。职业治疗和水疗让我感到舒缓，我正在慢慢变得更加强壮，行动也更加自如。我服用SNRI类药物来缓解面对这种疾病时产生的无助感。我的建议是：不要忽视症状。坚持进行康复训练。警惕抑郁症。
