“我只能眨眨眼。”1996年,年仅27岁的玛尔扬被诊断出 患有颅底脊索瘤。2001年,她在接受第三次手术后打了个喷嚏,导致脑膜破裂并引发脑膜炎,她的治疗历程由此发生了毁灭性的转折。 在恢复手术过程中,一次脑出血引发了更为严重的并发症。玛尔扬昏迷了三周,醒来时全身瘫痪——除了眨眼,她什么都做不了。 在祖伊德霍恩(Zuidhorn)的“赫特·佐内胡伊斯”(Het Zonnehuis)护理院经历了艰难的康复期后,玛尔扬开始取得微小但意义重大的进步。随后,她被转至比斯特泽瓦格(Beetsterzwaag)的弗里斯兰康复中心(Rehabilitation Friesland),继续进行康复治疗。
斗士精神玛尔扬花了好几个月 才完全弄清楚发生了什么。医生告诉她,她将再也无法行走或说话。玛尔扬回忆道:“我当时想,这还得看情况。我当时32岁,还有两个年幼的孩子。我绝不会就这样放弃。” 玛尔扬的康复进程持续推进,对于一名“锁闭综合征”患者来说,这简直是个奇迹。“我现在能用一只手自己穿衣、洗衣服、做饭,还能再次独自上厕所。借助特制的助行器,我可以在屋里走一小段路,也能再次说些话了,尽管并非所有人都能立刻听懂我。”
将创造力转化为力量“在弗里斯兰康复中心, 我学会了如何在依赖他人数月后重新变得自力更生。”尽管有人告诉她,由于‘锁闭综合征’被认为无法治愈,她所有的努力都是徒劳的,但她拒绝停止尝试。
“为了能够表达自己的感受,我开始用布料和粉笔‘摆弄’起来。 我一直很有创造力,而现在这种创造力变得更加强烈了,”玛尔扬解释道。如今,玛尔扬利用布料和丙烯颜料创作出了充满活力的艺术作品。她那以大胆而浓烈的色彩为标志的独特风格,部分源于她视力不佳。正如她开玩笑所说:“因为我本人就是个相当张扬的人。” 玛尔扬从她的猫咪身上汲取灵感,常常用明亮欢快的色调描绘它们。“我妈妈曾告诉我,我的作品必须像点什么。我的猫咪常常是我的灵感来源。我通常也用鲜艳的颜色描绘它们。白色会让我感觉自己好像要爆炸了,”玛尔扬开玩笑说。
鼓励之言 在整个历程中 ,玛尔扬的丈夫杰茨一直支持着她。她向面临类似挑战的人们传递这样的信息:“无论别人怎么说,都要坚持练习,继续前行。脊索瘤不是终点,而是新的开始!”
玛尔扬对如今通过Chordoma Foundation获得的支持和资源心怀感激。“三十年前,根本没有这样的组织。当时你完全只能靠自己,”她回忆道。如今,玛尔扬的韧性和决心,正是毅力与人类精神力量的有力见证。