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William

9/20/2024

1969年12月22日,我接受了颈椎C-5至C-7节段附近脊索瘤的切除手术。 当时我14岁。虽然人生路上曾遇到过一些波折,但我还是幸运地将这段经历抛在了身后。我决定整理一些想法,以提高人们对 这种疾病的认识 。

1969年春天,我14岁时,在一次棒球冲突后感到颈部有些不适;随后又经历了几次运动损伤,加上疼痛持续不退,颈部状况日益恶化,母亲便决定带我去看医生。

我在家庭医生那里做了体检,他开了一些肌肉松弛剂,并告诉妈妈,如果情况没有好转,他会把我转诊给一位“骨科专家”。 服用了大约十天药物仍无好转,母亲便致电医生,他便给我们开了一份转诊单,推荐我们去奥尔巴尼找骨科医生巴纳比医生(这是多次转诊中的第一次)。他为我进行了检查,拍了颈部X光片(这是众多X光片中的第一张),并对我的颅神经进行了全面检查。

经过一些幕后的电话沟通后,父母告诉我必须去圣彼得医院做一些检查。X光片显示我的脊柱有骨质破坏。 亚瑟·希尔普医生为我进行了神经系统检查,全面检查了我的所有颅神经。他直截了当地告诉我,我的脊柱在C-3至C-5节段处长了一个肿瘤,需要通过手术切除,并为我安排了下周一(12月22日)上午的手术。

手术后醒来时,我已在重症监护室。最初的几天非常艰难。我记得第一晚起身去洗手间时,突然晕倒在地。当时我戴着一个内衬泡沫的塑料颈托,用来固定颈部。这让我说话和吞咽都很困难。

在医院又住了几天后,席尔普医生进来检查了我的伤口并进行了培养。由于我出现了感染且患有贫血,他告诉我将使用抗生素治疗感染,并服用补铁剂来治疗贫血。手术后我在医院住了三周,体重至少减轻了20磅。 回到家真好,几天后,我记得妈妈接到施尔普医生的电话,他告诉她我需要接受放射治疗来杀死残留的肿瘤细胞,以防止复发。他们建议去纽约市的斯隆-凯特琳癌症中心接受治疗。

爸爸、皮特叔叔和我一起开车去了纽约市。我又做了几次X光检查,并取了面部印模,用来制作放疗时佩戴的面罩。治疗方案是每天接受200伦琴剂量的放射治疗,共30次。 我必须面朝下躺在治疗台上,将脸部放入面罩中。X光机围绕治疗台旋转,整个过程仅需几分钟。治疗期间我没有任何不适。

经过四周的放射治疗,我变得非常虚弱,还出现了前所未有的喉咙痛。医生认为最好暂停治疗一段时间。休息之后,我们回到斯隆医院进行最后两周的治疗。剩下的治疗过程很顺利。我出院时被告知大约三个月后回来复查。 我记得曾告诉丹吉奥医生,我仍然感到相当剧烈的疼痛。当时医院还没有CT或MRI检查,所以他们又拍了几张新的X光片,随后我们回去找丹吉奥医生复诊。 我无意中听到他告诉父亲,他认为我可能需要再次手术;他怀疑肿瘤复发了。父亲表现得很坚强,告诉我别担心,我们会去请施尔普医生(Dr. Schilp)看看他的意见。 希尔普医生认为X光片上的“肿瘤”只是瘢痕组织。此后我又在斯隆-凯特琳癌症中心随访了几年,之后便转到奥尔巴尼,继续由我的老朋友希尔普医生负责随访护理。

我重返校园,岁月流逝,我继续求学。在奥尼昂塔州立大学就读两年后,我决定于1975年秋季学期转学至奥尔巴尼药学院。我开始在医学图书馆查阅关于脊索瘤的研究资料,甚至从档案室调取了一份我的手术和病理学报告。 那时我才意识到,自己算是幸运儿之一。

此时,琳达和我正在规划我们的共同未来。12月,我被布法罗大学牙科学院录取后,我们便订了婚。 于是,我们启程前往布法罗,开始了牙科学校的求学生活。1981年7月16日,我们的女儿卡拉出生了。琳达曾在1980年经历过一次流产,因此卡拉的到来是一份特别的恩赐(直到今天依然如此)。

毕业后,我们搬回了奥尔巴尼,我在圣彼得医院完成了全科住院医师培训,并开始在周六上午到父亲的牙科诊所兼职。1983年3月24日,就在我在圣彼得医院实习期间,我们的儿子马特出生了(这是第二个恩赐)。 住院医师培训结束后,我全职加入了父亲和皮特叔叔共同经营的牙科诊所。

在与脊索瘤抗争的历程中,我的家人给予了我莫大的帮助。此后,我加入了一个名为“脊索瘤支持与生存者”的Facebook群组,并找到了Chordoma Foundation,通过该基金会,我与受此病困扰的家庭保持联系,并向他们提供支持。

自1969年(以及我接受放射治疗以来),我曾患有神经纤维瘤、甲状腺结节、甲状旁腺腺瘤,并接受过颈动脉内膜剥脱术(所有这些病变均位于放射治疗区域内)。 我敦促所有曾接受过放射治疗的人进行随访,如果放射治疗区域在颈椎附近,请务必要求进行颈动脉超声检查。我还参与了一项关于脊索瘤遗传学方面的研究。

作为一名50年的生存者,我相信我的故事能给新确诊的患者带来希望。我要感谢我的妻子琳达,这些年来她一直支持着我,还要感谢我的兄弟姐妹:克里斯汀、珍妮特、吉恩(巴德)和维多利亚。

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