那是2005年7月,我像往常一样在家做运动时,突然感觉好像坐在了一块大理石或石头上。“这真奇怪,”我心想。随后,我在尾骨处摸到一个小而硬的肿块,于是开始了我的诊断之旅。 经过一个月的时间,我先后咨询了三位不同的外科医生并接受了几项检查,但病情仍不明确,于是被转诊至明尼苏达州罗切斯特市的梅奥诊所。 在那里,我遇到了两位杰出的骨科医生,他们确诊我患有骶骨脊索瘤。我是该院迄今为止接诊的第26例脊索瘤患者。得知自己患上了一种百万分之一概率的罕见癌症,我感到非常恐惧。
当时,Chordoma Foundation尚未成立。
2005年11月10日,即确诊三个月后,我接受了手术。在那三个月里,重返课堂授课对我来说十分艰难。漫长的等待异常煎熬,那是一段情绪上极具挑战且孤独的时光。在医院住院11天并在家休养三个月后, 我重返教职——虽然时间可能有些仓促,但我希望掌控局面,而不是让癌症主宰一切。我的丈夫比尔接手了做饭、洗衣和打扫卫生,并给予我无微不至的关爱,我 thus 完成了那学年的教学工作。
2008年,我和丈夫参加了在马里兰州贝塞斯达举行的第二届脊索瘤社区会议。在那里,我们遇到了像我一样不凡的患者!我们对脊索瘤及其治疗有了更深入的了解。此后几年,我担任了“病友向导”。 我通过在一年一度的社区节上抽奖拍卖自己亲手缝制的被子,为ChordomaFoundation筹集资金,并持续数年向公众普及脊索瘤的相关知识。2016年10月,我们还参加了在梅奥诊所举办的脊索瘤社区会议。这次,我们再次从演讲者那里学到了很多,也很高兴能与其他脊索瘤患者及其家属建立联系。 我知道,对于新确诊的脊索瘤 患者及其家属来说,Chordoma Foundation是上天赐予的恩惠,帮助他们走过这段崭新而不凡的旅程。
确诊之初,我完全不知道未来会怎样。如今,作为一名已存活18年的生存者,我感到无比幸运。我感恩每一天,并努力让每一天都过得有意义。 那次癌症至今未复发。虽然手术后遗症带来过种种挑战和起起落落,但我始终掌控着自己的身体和“心态”。 我专注于自己能做的事,而非不能做的事。退休后原本计划的环游美国国家公园的旅行未能实现,骑自行车也停止了,但我依然坚持散步、徒步、划皮划艇(带着我那可靠的坐垫)、游泳(和孙辈们一起)以及雪鞋健行。 我们努力做出调整,让生活照常进行。在丈夫的鼓励下,我竭尽所能地挑战自我,去拥抱这份珍贵的生命馈赠。
自从我接受手术(当时56岁)以来,我见证了小儿子从大学到医学院的毕业典礼、两场婚礼,以及六个孙辈中四位孩子的出生——他们如今的年龄从2岁到25岁不等。我感到无比幸运,并期待能与我这美满的家人共度更多时光。 我每天都会花些时间“沉浸”在周围的大自然中,这让我感到无比宁静。
