我27岁时怀上第一个孩子，曾出现过严重的下背痛。当时就诊的医生认为疼痛是怀孕引起的，因此决定不做任何检查。然而，我内心深处觉得这些疼痛并不正常。 女儿出生几周后，疼痛加剧了。于是，我先做了X光检查，接着是CT扫描，最后进行了磁共振成像检查，结果显示我的S4和S5椎骨附近有一个6厘米的肿块。
当地医院的脊柱外科医生将我转介给了克里姆林-比塞特尔医院的一支专家团队。活检结果证实了这一诊断。这真是晴天霹雳！我第一次上网搜索相关信息时，顿时惊慌失措。 女儿才刚满三个月，我却已经预见到自己即将死去。幸运的是，多亏了主治医生令人安心的鼓励，以及在Chordoma Foundation网站上读到的患者反馈，我重新燃起了希望，并决定与病魔抗争。
2016年夏天，我接受了手术，当时肿瘤直径已接近10厘米。多亏了医疗团队的专业技术，肿瘤被完全切除，且未给我留下导致残疾的后遗症。 我得以继续正常生活……直到2019年，一次例行磁共振成像检查显示肿瘤复发。这次，肿瘤的位置有些特殊：位于S1椎骨周围，正是控制双脚的神经区域。
我咨询的第一位外科医生建议仅切除部分肿瘤以缓解疼痛，其余部分则采用质子治疗。在做出决定之前，我决定咨询其他专家。由于法国这方面的专家寥寥无几，我便将目光投向了意大利。 米兰国家肿瘤研究所（Istituto Nazionale dei Tumori）的医疗团队给出了不同的意见：据他们分析，为了获得最佳治愈机会，我需要进行肿瘤的完全切除——这意味着必须切除骶骨。
我听取了各方意见，最终采纳了意大利医生的建议。2020年秋天，我接受了全骶骨切除术。手术过程十分艰难，恢复期也很漫长。 但我并不后悔自己的选择：即使现在走路需要拄拐杖，我也再没有疼痛了。最重要的是，我依然健在，并与家人团聚。
从我第一次感到骶骨疼痛至今已近10年，当时我完全没料到等待我的会是这样一段艰辛历程。这10年来，我一直坚持工作、照顾家人，并享受生活。 我的建议是：要勇敢抗争！务必在专家医生的指导下接受治疗，不要浪费时间。了解这种疾病，了解最新的治疗方法。寻求第二诊疗意见。最后，照顾好自己，努力保持积极的心态：这一切都是值得的！