我叫扎伊拉，今年33岁。2022年11月底，我在家里从椅子上摔了下来，因为摔倒后疼痛难忍，丈夫便带我去了急诊室。 在急诊室，医生为我做了一些检查，发现骶骨（S4和S5）有骨折。然而，除了骨折之外，影像学上还出现了一个需要进一步查明的异常影像。 跌倒几天后，我去看了一位专攻脊柱的骨科医生，他要求我做进一步检查，结果证实骶骨区域有一个小肿瘤（1.8×1.7×1.4厘米）！
随后我前往骨科肿瘤科就诊，医生要求我进行活检，结果确诊为脊索瘤。鉴于肿瘤的大小和位置，他对我接受手术（在巴西这是唯一可行的治疗方式）持非常积极的态度。 经过进一步检查排除了转移的可能性后，我于2023年1月16日接受了手术（部分骶骨切除术）。术后我出现了切口并发症，不得不留置引流管数周。 我已经重返工作岗位，但某些动作时仍会感到些许疼痛。不过我很庆幸一切顺利，没有留下后遗症，而且手术标本的病理检查显示切缘清晰！
我知道今后余生都需要定期随访，对于可能复发的情况我有些焦虑，主要是因为在巴西没有其他治疗选择。 我也想了解其他战胜病魔的故事。一周前我进行了首次随访检查……（磁共振成像和PET-CT）结果均正常！
支持的重要性
丈夫、父母、姐妹和朋友们的支持、力量与关爱对我至关重要！每当我感到悲伤和担忧时，他们总能让我重燃希望。 此外，我还获得了大量的专业心理支持，对上帝的信仰也是支撑我走下去的力量！当然，同样重要的是，在Chordoma Foundation网站上查阅最新信息也帮了我大忙！
癌症并不定义你！
脊索瘤并非死刑判决！积极寻求信息！ 寻找优秀的医疗专业人士，让他们在这一段旅程中帮助你。如有必要，请寻求第二诊疗意见、第三诊疗意见甚至第四诊疗意见！在Chordoma Foundation网站上寻求帮助！不要害怕或羞于寻求帮助，也要欣然接受家人和朋友的关怀与爱！此外，请务必寻求心理帮助！
我在网上搜索癌症相关信息时发现了Chordoma Foundation。这是我找到的唯一一个信息丰富且全部最新的地方！ 得知自己并不孤单，尽管这是一种罕见癌症，但仍有那么多人聚集在那里寻求治愈方法并分享经验，这让我感到非常安慰！Chordoma Foundation是一个非常棒的支持网络！
