自2019年以来，我一直是一名骶骨脊索瘤患者。我住在新泽西州，今年89岁。2019年，由于尾骨部位剧烈疼痛，我接受了磁共振成像检查，结果发现骶骨处有一个大肿瘤。 新泽西州最初为我诊治的医院在脊索瘤方面经验不足，原本打算采用常规治疗方案，但非常幸运的是，我的主治医生熟悉纽约市的纪念斯隆-凯特琳癌症中心（MSKCC），出于谨慎考虑，他向我推荐了该机构。他们还建议我阅读Chordoma Foundation的资料。
在MSKCC，经过与擅长脊索瘤的骨科和放射肿瘤科专家会诊，并同ChordomaFoundation患者导航员通过邮件沟通后——考虑到我的年龄以及巨大肿瘤位置极其棘手——我决定在MSKCC进行活检，并仅接受放射治疗。
活检确诊为骶骨脊索瘤，我随即开始接受MSKCC山田医生为期八周的质子治疗。此后每六个月进行一次全身MRI和CT扫描，至今未发现肿瘤进一步生长，甚至出现一定程度的缩小，且证实该脊索瘤为原发性且局限于局部。 在质子治疗进行到一半时，疼痛明显减轻。如今，两年过去了，我的疼痛仍然很轻微。最明显的影响是严重的 疲劳、尽管考虑到我的年龄但比预期更严重的平衡问题，以及一些膀胱和肠道控制问题。
在这段抗病历程中，我深切感受到了上帝通过医生、Chordoma Foundation、脊索瘤患者群体以及我的家人所给予的支持。我只能向他们致以谢意，并在力所能及的范围内提供经济支持。