艾丽西亚·杰弗里斯与丈夫达雷尔以及她们的女儿米凯拉、凯亚、阿玛雅和艾娃
那天是艾丽西亚·杰弗里斯的生日，她笑逐颜开——这正是这位开朗的年轻职场女性一贯的模样，2008年的这一天，她刚满28岁。她正期待着与丈夫达雷尔以及亲朋好友共进庆祝晚宴。 在前往派对的路上，艾丽西亚顺道去了趟医生诊所：两周前，她曾接受过一次门诊手术，切除了尾骨附近一个当时被认为是囊肿的肿块。她的主治医生想确认伤口是否已经愈合。
艾丽西亚记得那天医生浏览病理学报告时脸上流露出的惊讶神情。 “他走出诊室去向一位同事请教检查结果。回来后，他告诉我我得了癌症，”她说。更让艾丽西亚震惊的是，她被确诊为脊索瘤——这是一种极其罕见的肿瘤，每年每百万人才会有一例。 “他行医已有数十年，但自上学以来就再没见过脊索瘤了，”艾丽西亚说，“看着他结结巴巴地解释诊断结果，听他说道‘等我了解更多情况后再联系你’，这让我感到非常沮丧。”
尽管生日派对已不再是她预想中那般热闹欢腾，艾丽西亚还是参加了。“晚宴气氛非常沉闷，”她回忆道，“大家都哭了。”
又一个不凡的转折
和许多面临罕见病诊断后遗症的人一样，艾丽西亚主动承担起收集信息并摸索最佳后续方案的责任。最终，一位家庭朋友将她介绍给了马萨诸塞州总医院一支经验丰富的脊索瘤诊疗团队。 在那里，放射治疗科医生托马斯·德莱尼（Thomas DeLaney）博士和外科医生弗朗西斯·霍尼切克（Francis Hornicek）博士（现任职于迈阿密大学）为她进行了全面的检查——结果又揭示了一个令人不快的意外。 虽然脊索瘤通常只出现在脊柱沿线的三个位置之一，但艾丽西亚的每个位置都长了肿瘤：这是一种极其罕见的三联症，被称为多灶性脊索瘤。“我想我一直都是个‘超常发挥’的人，”艾丽西亚开玩笑说。
尽管面临的挑战如此艰巨，艾丽西亚对她的医疗团队充满信心。“他们不仅希望我活下来，更希望帮助我过上我计划中那样长久而充实的生活，”她说。 “他们充满同情心。他们耐心倾听，了解我的动力——组建家庭——并据此制定了支持这一目标的治疗方案。”
艾丽西亚和达雷尔
在随后的三年艰苦治疗中，包括七次手术和116次放射治疗，艾丽西亚成为母亲的梦想始终是她的精神支柱。“正是这份梦想，推动我度过了最艰难的时刻，”她说。
更美好的生日在等待
终于，2011年，艾丽西亚的医生宣布她已完全康复。她在医院敲响了庆祝铃，标志着人生一个篇章的结束，并准备开启下一段旅程——对她而言，越早开始越好。 “我立刻问德莱尼医生：‘我什么时候可以安全地开始组建家庭？’”艾丽西亚说，“我已经等了太久。”
令人欣喜的是，在她那个改变人生的28岁生日大约四年后，艾丽西亚和达雷尔迎来了另一个非凡的诞生：一对新生双胞胎女儿。五年后，又一个奇迹般的生命事件发生，第二对双胞胎女儿加入了这个家庭。 如今，这两个女儿分别是四岁和九岁，艾丽西亚梦寐以求的家庭正充满生机。
“有了四个女儿，这么说吧，我家有时情绪波动特别大，”艾丽西亚笑着说，“而且我也会像任何普通父母一样感到压力。但我觉得，正因为我有这种独特的视角，所以我能更快地从压力中走出来，”她补充道。 “归根结底，这100%是我想要的生活。”
“百万分之一，但并不孤单”
当艾丽西亚回顾这些年来支撑她度过癌症治疗的种种支持时，她特别感谢了医疗团队、家人、朋友和同事——她在底特律活塞队工作了20年，并将同事们形容为她生命中的重要支柱。
她说，当时找到Chordoma Foundation也给了她莫大的慰藉。该组织当时尚处于起步阶段，但她与Chordoma Foundation联合创始人兼执行董事乔什·索默的故事产生了强烈的共鸣。和艾丽西亚一样，乔什也是在年轻成人时期战胜了脊索瘤。 “看到有人如此关心并努力帮助其他同样被诊断出此病的人，这真的非常鼓舞人心，”艾丽西亚说，“乔什全身心致力于寻找治疗方法和治愈方案。他的故事证明了世上有人在乎。而且，尽管我是一百万分之一，但我并不孤单。”
如今，艾丽西亚正在讲述自己的故事，希望也能为他人带来同样的希望。“看我现在的生活，你绝对想不到十年前我经历了什么，”她说。 “这就是我给那些正身处困境中的人们的希望之声：总有一天，你的生活会变得好得多。”