我的这段经历始于2019年，当时我患上了流感。我的家庭医生让我去做了一次胸部X光检查，以排除肺炎的可能性。 胸片结果显示肺部有一个结节。这促使我进行了腹部CT扫描，结果发现左肾上有一处肿瘤。随后我又做了磁共振成像检查，不仅证实了前两项发现，还发现脊柱（L5/S1）处有一处病变。
经我的家庭医生转诊，我和妻子很快便前往约翰斯·霍普金斯医院就诊。最终，我们得知肺部结节并无大碍；此后它已消失。而肾脏肿瘤则是一种非侵袭性肾细胞癌，已成功切除，无需后续治疗。
但脊柱肿瘤的情况则有所不同。 起初我正在接受一位骨科医生的诊治，这时约翰斯·霍普金斯大学的一位神经外科医生主动联系了我。他就是拉里·罗（Larry Lo）医生，他给我的印象非常深刻，并提供了一些绝佳的治疗方案和专业治疗。最终，他为我进行了长达六小时的手术，耐心细致地切除了围绕在脊髓周围的肿瘤，使我的运动功能得以完好保留。
我心理上已经做好了准备，如果必要的话，余生将在轮椅上度过。这虽然很难接受，但如果这是治疗肿瘤并延长我寿命的必要代价，我已经做好了心理准备。
针对剩余的肿瘤，我接受了“赛博刀”放射治疗。若不切断控制我左脚的S1神经，医生无法触及该部位的肿瘤，而切断该神经会导致我出现足下垂。我的医生向我保证，他有信心通过放射治疗杀死肿瘤并保护好神经。
从发现肿瘤到完成上述所有治疗，整个过程仅用了六个月。我没有任何症状，也完全不知道体内发生了什么。
这一切给了我活下去的动力，让我不再把事情拖到明天。当时，在2019年11月，我甚至不知道自己能否活到2020年。
当我找到脊索瘤患者社群时，我如释重负，并期待能与这个群体建立联系。回过头来看，在我开始这段抗病之旅时，Chordoma Foundation本应是我最好的资源。遗憾的是，当时我并不知道它的存在，只能完全依赖我和妻子通过谷歌搜索癌症治疗中心所找到的信息。 不过，当时我并不知道自己患有脊索瘤——是在接受脊柱手术时才确诊的。从那以后，我深刻体会到选择合适的医疗机构和医生来治疗脊索瘤的重要性。一位经验丰富的脊索瘤专科医生是必不可少的。
我不知道这个肿瘤何时会复发，甚至不知道它是否会复发。 我尽量不去担心，但发现自己还是会时不时地回头张望，提心吊胆地等待着坏消息的降临。患者需要保持警惕，并了解脊索瘤的相关知识及新的治疗方案，这样才能更好地为复发做好准备。我计划随时关注现有及即将推出的治疗方案。