大约15年前，我的背部中部曾出现剧烈疼痛，主要发生在夜间。 物理治疗毫无效果，所以尽管我曾说绝不会做背部手术，但我还是去找了一位脊柱外科医生。他判断我患有血肿。他向我保证这不是癌症，但当他看到病灶时，立刻意识到这是他从未见过的病变，于是将样本送往梅奥诊所。
确诊时，我丈夫（他患有胰腺癌）在安娜堡圣约瑟夫医院的肿瘤科医生将我转诊至密歇根大学的一位专家那里。幸运的是，她的诊所里有一位骨科医生（DO），他对脊索瘤非常了解。 虽然我只见过他一次，但他给予了我极大的帮助和安慰。
他将我转诊到了麻省总医院（MGH）。当时，全美只有两台质子放射治疗机。 我的脊索瘤位于L4椎体，这是一个不常见的部位。我在麻省总医院住了几个月，接受质子束放射治疗。11月到1月住在波士顿并不容易，但医院非常体贴，我也结识了其他处境相同的患者。从那以后我一直很好！我觉得自己非常幸运。
直到回到家后，我才了解到Chordoma Foundation。我认为你们做得非常出色！