2018年初，我和丈夫为我们的两个年幼孩子买了一套秋千。2018年3月下旬，他用空心砖为秋千搭建了一个平台。 那个周末过后，他便一直感觉不适。他疲惫不堪，晚上8点半就上床睡觉，食欲不振，而且由于疲劳感过于严重，几乎不再与我们交流。瑞安的后脑勺开始剧烈疼痛。 大约两周后，他因乳酸酸中毒被送进了急诊室。医生给他输了些液，随后我们离开时，因甲状腺检查结果异常，医生嘱咐我们需去内分泌科进行随访护理。我为他预约了内分泌科医生，并找了一位全科医生。
5月3日，我们分别见了这两位医生。内分泌科医生要求在下周二再抽血检查。全科医生认为他身体健康，但还是决定做个睾酮检测。周六晚上我们收到了结果，显示他的睾酮水平在80多（正常值应在600以上）。 周一我致电内分泌科医生，要求复查血液，因为我以为是检测错误。周三上午我们收到了复查结果，数值现在降到了70多。护士打来电话，告诉我瑞安20分钟后要进行磁共振成像检查。两小时后，他们又来电告知发现了一个肿块。
最初的磁共振成像报告显示这似乎是脊索瘤。然而，我们的第一位外科医生却断然否认。第一次手术很顺利，医生确信他已经将肿瘤完全切除。 6月12日，当我们得知那确实是脊索瘤时，我们的世界天翻地覆；随后几周，我们又得知仍有大量肿瘤残留。我们转诊至安德森癌症中心，瑞安在那里接受了第二次手术。拉扎医生将肿瘤全部切除，但肿瘤已扩散至海绵窦和硬脑膜第一层。 当时他没有任何症状，主刀医生说我们能及早发现实属幸运。虽然这次手术因脑脊液漏导致他最终患上了脑膜炎，但只需在医院再住5天，回家后服用10天抗生素，病情便轻松得到了控制。他以35次质子束放射治疗结束了这一年，且几乎没有出现副作用。
我最重要的建议是：听从Chordoma Foundation工作人员的建议（他们最初就告诉我，如果对是否为脊索瘤有丝毫怀疑，就应该在第一次手术前先找其他医生咨询）。 请主动寻求帮助，因为帮助会从四面八方涌来，甚至来自你意想不到的地方。瑞安现在是一名全职爸爸，未来三年内每三个月会去一趟休斯顿。我们全家人都放慢了生活节奏，更加珍惜当下的每一刻。我们不能只为了那三个月而活，一味期盼好消息。 我们只是尽情享受每一天，努力创造足以铭记一生的纪念——无论这段人生还有多长。