Skip to Main Content

Sydney

10/1/2018

我15岁时被诊断出患有颅底脊索瘤,而我唯一的症状就是……打鼾。随后,我在一周内接连接受了两次大手术,并在另一个国家接受了放射治疗。 15岁那年,为了应对一件我完全无法理解的事情,不得不离开所有朋友长达两个半月,这对我来说简直是毁灭性的打击。

我熬过了那段日子,眼中的世界既多了一分阴暗,也多了一分光明。请珍惜生活中的点滴美好,因为世间的黑暗有时会深不可测。如今,我会绽放更灿烂的笑容,将正能量传递给世界——因为你永远不知道谁正需要这份温暖。不过,正因如此,我那些阴暗的日子也显得更加阴暗了。

两年后,癌症复发,出现在我肩部的淋巴结中。随后我又接受了一次手术将其切除。四年后,它再次复发。

我们发现肿瘤再次生长,是因为第一轮放射治疗造成的脊柱严重损伤,甚至导致脊柱断裂。 我卧床约6周,疼痛难忍,甚至无法站立足够长的时间去洗手间。随后,我在周三见到了主治医生,周五便接受了手术——医生将我的C4椎体与颅骨融合,并取了一块髋骨组织用于手术。

医生告诉我,由于我已达到终身放射治疗剂量的上限,他们无法再阻止肿瘤的生长。 我将样本送去检测,希望能找到其他治疗方案。出乎所有人意料的是,检测结果显示仍有希望。现在我有了一些选择。不过,在等待结果期间,我尝试了其他非传统疗法。

开始这些非传统治疗后的两个月随访CT显示,肿瘤没有增长。现在我也不确定该如何解读这一结果。我尽力抓住生活中的美好时刻,并尽情地活出生命的精彩。当我最初踏上这段旅程时,以为只要做完手术和放射治疗就能一劳永逸。 但当病灶首次复发时,我意识到这将意味着一生的监测,因此长期深陷抑郁。至今我仍在与之抗争。对我来说,这是一项终身的诊断。 我仍在努力与之共处,并希望在此过程中能帮助到一些人。如果早知道在面对这一诊断以及经历所有艰难时刻时,我并不孤单,那该多好。 我的家人很棒,每当我需要时他们总在身边,但如果当时能知道还有人正在经历类似的事情,那该多好。当时,脊索瘤患者群体并不大,特别是对于一个15岁的孩子来说。所以,致所有正在阅读这篇文章的人:你并不孤单。

分享文章