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Hannelie

2/1/2019

大家好。我的丈夫安皮(Ampie)于2016年11月被诊断出患有巨大的骶骨脊索瘤。这完全出乎所有人的意料,尤其是他本人——他平时非常活跃且身体健康。他从未抱怨过有什么严重的疼痛或不适。 不过在那一年里,他偶尔会让我用冬青油或某种缓解肌肉疼痛的药膏给他按摩后背。

我们察觉到的第一个征兆,也是让我们觉得可能出了问题的迹象,是他失去了对排便的控制……而且那事发生在我的车里……嘿嘿……当时他还穿着一条白色的卡其裤。 从那以后,看全科医生、骨科医生、神经外科医生,做磁共振成像检查等等,接二连三地排满了日程,就像肉串在竹签上一样。

幸运的是,我们只等了大约30分钟就拿到了放射科报告。当骨科医生坐下来和我们讨论报告时,他的眼睛里噙满了泪水,第一句话就是:“叔叔……情况很糟糕,真的、真的非常糟糕。” 根据影像报告,肿瘤长14厘米,宽9.8厘米。

肿瘤生长在他尾骨、S1、L5和L4椎骨周围。肿瘤还导致他丧失了肠道和膀胱的自主活动能力。他不得不接受了结肠末端造口术,现在正在使用耻骨上导尿管。

由于我(作为服务提供方之一)与我的医疗援助机构之间存在误解,原定的手术日期不得不推迟至2017年5月12日。在这六个月里,肿瘤已转移,长度达到22厘米,直径达14厘米。

在手术室进行了大约5个小时后,麻醉师探头出来对我说:“他们现在正在给安皮翻身。”那一刻,我就知道他会没事的。

手术结束后,骨科医生探头走进门来,脸上挂着灿烂的笑容,活像一个刚收到世上最棒礼物的小男孩,还竖起了双拇指。 不过,丈夫的住院时间比我们预期的要长。他感染了细菌。由于切除了脊索瘤、尾骨和椎骨,他还失去了活动能力,因此现在只能依靠轮椅生活。

我们不仅要面对癌症和脊索瘤,还不得不应对他丧失排便和排尿功能的问题。仅此一点,就已极具挑战。没有人能做好应对其中任何一项挑战的准备,更不用说同时面对这三项挑战了。

在这段时期里,安皮始终保持着积极的心态,他对上帝的信仰以及对人性的善意从未动摇。上帝赐予我一双“抗癌鞋”(13码)——因为我确实是丈夫的双脚;祂还派天使在这条路上陪伴我,与我分享他们的翅膀。 这些翅膀象征着知识、智慧、耐心、力量(恰到好处)以及平静(尤其是平静)。有时我由衷感谢上帝赐予我的这份平静,因为如果没有“平静”,“力量”恐怕会让我彻底崩溃……哈哈。

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