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Ashley

3/5/2026

对许多人来说,2020年是糟糕的一年,但对我而言,这一年也彻底颠覆了我的生活。一切始于8月底的一个星期天。当时我正在工作,突然视线变得模糊,还感到剧烈的头痛。我并没有太在意。 当时我才22岁,接下来的两天正好休息。我以为只要睡一觉就能好起来。

第二天早上醒来时,头痛依然剧烈。我本以为只是普通头痛,便一直拖着没去看医生,但这种头痛却始终没有缓解。到了周三,我终于撑不住了,去看了执业护士。她给我开了药,但完全没起作用。 之后我试着去上班,但视线开始出现复视。丈夫不得不来公司接我,因为我的视力太差,根本无法开车。那时,我已经泪流满面。上床睡觉很痛苦,但醒来时更是雪上加霜。

那天晚上,我想起了我的姑妈斯蒂芬妮。2013年,她因脑瘤去世。我记得当时躺在床上,我求她帮帮我,因为我知道情况真的不对劲。

周四早上,我醒来时发现眼睛开始下垂。我去了急诊室,医生安排我做了CT和磁共振成像扫描。就是那时,我才知道自己在脑垂体附近长了肿瘤。我记得当时离开医院的情景。当晚,我的外婆发短信问我近况。 我给她打了电话,至今还清楚记得当时对她说的话:“我脑子里长了个肿瘤。”当时我没意识到那天是我表妹的生日,她的手机在整张桌子周围传了一圈。我不得不把这句话重复给姑姑、姑父和爸爸听。

第二天早上是星期五。我醒来后下定决心要去上班。我现在的婆婆给我找了一块眼罩。(当时我们都拒绝相信我得了肿瘤。) 继母打来电话问我在做什么,我告诉她我打算去上班。她断然拒绝道:“不行。”她告诉我,在医疗行业工作的叔叔已经帮我预约了当天在印第安纳州里士满市的一位神经科医生。那里离我住的地方有两个小时的车程。 于是,那天我的未婚夫开车载我两个小时去见那位神经科医生。当时,新冠疫情正处于高峰期。我只被允许带一名陪同人员。全家人一致认为应该由我的叔叔陪我去就诊,因为他对医学术语更熟悉。 在这次就诊中,确诊正是这个肿瘤导致了我的头痛和复视。当时神经科医生认为我患有垂体肿瘤,于是将我的病历转给了恰好专攻垂体肿瘤的神经外科医生,以商讨是否由他为我进行手术。

之后,我去了爸爸家。刚到爸爸家,我就接到神经科医生的电话,说我需要去社区北医院。我将被收治进重症监护室(ICU),并将于次日接受手术。 父亲告诉我,社区北医院就是我姑妈斯蒂芬妮当年当护士时工作的地方。她正是那位因肿瘤去世的姑妈,也是我在去急诊室的前一晚曾向她求助的那位。

最终,我在那个周六接受了手术。术后我在医院住了十三天。手术十三天后,我得知自己已被正式确诊为脊索瘤。我的肿瘤有高尔夫球那么大,正压迫着我的颈动脉。当时能及时接受紧急手术,我真的很幸运。 我相信,在这段人生历程中,我的姑妈斯蒂芬妮就是我的守护天使。我的症状始于周日,而就在接下来的周六,我就接受了手术。

从那以后,我完成了大学学业,成为了一名教师!我嫁给了我的挚友,还生了一个可爱的儿子。在手术一周年纪念日那天,我跑了十英里,以此证明我已经彻底战胜了脊索瘤!刚确诊时,我以为生命已经走到尽头,但其实我的生活才刚刚开始行动。 我的建议是:保持积极心态!制作一份振奋人心的音乐播放列表。我记得在接受质子治疗回家的路上,我和未来的丈夫一起唱着《Sweet Caroline》。让自己被积极向上的人包围。那段时光里,我最珍视的时刻就是与家人和朋友在一起的时光。

Chordoma Foundation通过为我提供可靠的在线资源给予了我帮助。阅读他人的故事也让我感到慰藉。当有人通过我发布在TikTok上的个人经历视频向我提问时,我也向他们推荐了Chordoma Foundation。


(附图是我在手术所在医院,站在斯蒂芬妮姨妈纪念牌前的照片。那张我坐在轮椅上的照片是手术后几天拍的。当时我央求护士让我去看她的纪念牌。另一张照片是我最近一次磁共振成像检查时的照片。我怀里抱的是我的儿子。)

“你比自己相信的更勇敢,比看起来更坚强,也比自己想象的更聪明。”——小熊维尼


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